"Vivimos las fiestas encerrados en el baño abrazando a nuestros hijos"

Llegan las fiestas de fin de año y el clima festivo y familiar inunda la atmósfera. Una constante es el uso de pirotecnia; ya sea que esté prohibida por ordenanza o esté habilitada y regulada, el uso de cohetes, petardos, cañitas voladoras, para alguna gente todavía es sinónimo de festejo cuando el reloj da la medianoche.

Sin embargo, lo que debería ser todo alegría, para otras familias resulta un calvario. Quienes cuentan con un familiar con Trastorno del Espectro Autista (TEA) sufren la llegada de la Navidad y Año Nuevo, y cuando la cuenta regresiva marca las 00.01 no salen al patio a ver los fuegos artificiales si no que se encierran en el baño para contener a sus hijos/as.

El Trastorno del Espectro Autista, se define como una disfunción neurológica crónica con fuerte base genética que desde edades tempranas se manifiesta en una serie de síntomas relacionados con la interacción social, la comunicación y la falta de flexibilidad en el razonamiento y comportamientos.

El grado de gravedad, forma y edad de aparición varia de un individuo a otro. A pesar de las clasificaciones, ninguna persona que presenta un TEA es igual a otra, en cuanto a características observables.

Las personas con autismo y trastorno del procesamiento sensorial no perciben los estímulos auditivos de una manera habitual. Y especialmente,  tienen una reacción muy significativa frente a ruidos de alto impacto, como es el caso de los cohetes, petardos y fuegos pirotécnicos que se emplean en las celebraciones de estas fechas.

Valeria Suárez es madre de Emanuel y Bautista. Forma parte del grupo TGD Padres TEA, un grupo nacional promotor que concientiza sobre el autismo e impulsan el proyecto de ley “pirotecnia cero”.  Son padres y madres con hijos con autismo, “El verdadero motor y tesoro de TGD PADRES TEA GRUPO PROMOTOR es justamente que solo los padres conocen el dolor, la soledad, la impotencia y el sacrificio que atravesamos a partir del diagnóstico”.

En diálogo con El Cordillerano, Valeria comentó, “los episodios para esta época son tremendos. Primero hay que entender que cada persona con TEA tiene su traje a medida, no todos son iguales, algunos chicos tienen más sensibilidad sensorial, más sensibilidad sonora, otros no, pero la gran mayoría todo lo que tiene que ver con ruidos les afecta. Cuando Ema era pequeño fue traumático, vivir los estruendos, estar en un baño abrazándolo para que no se escuche tanto. Mi hijo más chico, que tiene trastorno sensorial, me dice que le duelen los oídos cuando pasan los bomberos, imaginate cuando escuchan el estruendo de pirotecnia, es llorar, les genera dolor, angustia, temor”.

En Bariloche se encuentra en vigencia la Ordenanza 676-CM-96, que prohíbe en el ámbito del ejido urbano de la Municipalidad de Bariloche la tenencia, fabricación, comercialización, depósito y venta al público, mayorista o minorista y uso particular de todo tipo de elemento de pirotecnia y cohetería, sea o no de venta libre y/o fabricación autorizada.

Pese a esta ordenanza, aún continúan los estruendos de pirotecnia y es una de las grandes luchas que impulsa el grupo, “nosotros aspiramos a que no se utilice la pirotecnia sonora, sí con luces y que el festejo sea visual. Estamos a la espera de que en todas las provincias se dé la prohibición porque la pirotecnia no solo afecta a los chicos TEA sino también a personas con trastorno sensorial, además de los animales y el peligro de incendio. Por suerte en Bariloche está prohibida por ordenanza. Lamentablemente no pasa en todo el país, muchos de los fabricantes de pirotecnia quieren comenzar a fabricar del tipo visual y no sonoro, para nosotros eso es un avance tremendo”.

En cuanto a la concientización y la articulación con el municipio y otras instituciones de la cuidad, Valeria detalló “con la pandemia se paró todo. Hace poco apoyamos la semana de la discapacidad junto a otras organizaciones. Hicimos charlas para visibilizar este tema y reflejar cómo la discapacidad atraviesa los distintos ámbitos, desde el turismo al deporte. Luego del Covid estamos recién ahora estructurándonos, en 2022 comenzaremos con las reuniones con las familias”.

“Sí continuamos trabajando con un grupo del Hospital, encabezado por Caren Rodríguez. Damos charlas de asesoramiento a los papás, brindamos nuestra experiencia cuando iniciamos este recorrido, todas las organizaciones que llevan adelante el tema de la discapacidad estamos organizadas y trabajamos articuladamente y en conjunto”, comentó Valeria.

Por último, ante la consulta respecto a qué le diría a una familia con un hijo o hija al que acaban de diagnosticarle TEA y a las personas que venden o usan pirotecnia, Valeria apeló a su experiencia y señaló:

“A una familia le diría que es un camino largo, difícil, pero no imposible, no están solos, hay muchas familias y creo que pasamos y sentimos lo mismo. Por otro lado a la gente que vende pirotecnia le digo que acá hay una ordenanza que lo prohíbe, pero mas allá de eso, la pirotecnia le genera un mal a los niños, adolescentes y adultos con TEA, hace daño al paciente y a la familia. Pido empatía, que todos podamos festejar, no solo algunos, que todos vean a su alrededor y que miren que el mundo no es solo lo que vemos nosotros si no que hay diversidad y que hay que aprender a respetarnos. Si nos respetamos, la sociedad va a ser mejor”.