Púrpura Bariloche agrupa a personas que conviven con la epilepsia

En febrero de 2021, Paola Vázquez García y Daniela Pacheco dieron forma a Púrpura Bariloche, un grupo de personas con epilepsia. En un principio lo hicieron con la idea de difundir la temática, pero en poco tiempo, se fue sumando más gente y así fueron tomando mayor fuerza.

Con la intención de motivarse mutuamente, perder los miedos y poder crear un lugar donde hablar de lo que viven a diario, llevan adelante esta iniciativa.

Daniela Pacheco en diálogo con El Cordillerano comenzó diciendo: “El grupo sigue muy activo en WhatsApp, ya que durante la pandemia nos sirvió mucho para autocontención durante todo el tiempo que no podíamos juntarnos”.

En las redes se fue sumando mucha gente, incluso de otros países, y grupos similares que tienen mucho más tiempo de formación, lo que ha aportado experiencia y los ha enriquecido. “Arman actividades de manera semanal siempre por internet y eso es lo que queremos implementar pronto en Bariloche”.

Pacheco reflexionó: “Cuando uno tiene epilepsia piensa que solo nos pasa a nosotros, pero esto le sucede a gente de todo el mundo y es muy positivo estar comunicados”. En la redes, a Púrpura la comenzaron a seguir profesionales de la salud, médicos y psicólogos, y eso suma muchísimo.

Metas a lograr

Entre las prioridades al momento de plantearse metas está el lograr que haya medicación gratuita. “Hay una ley y no todas las obras sociales la cumplen, otras tienen una burocracia increíble que hace muy lejano el momento de la entrega”.

El hospital no siempre tiene para entregar a los pacientes. “Ahí es cuando comienza a moverse la rueda de ayuda en nuestro grupo, viendo quién tiene esa medicación para prestarle a otro hasta tanto le llegue”. No todos tienen recetado el mismo medicamento, eso depende de cada patología y paciente.

“Otra meta es lograr la igualdad, que no haya discriminación, el acceso a un trabajo, porque hay casos en los que, al enterarse, los despiden”. Cuando le garantizan la continuidad laboral deben enseñar a sus compañeros qué hacer si tienen un ataque de epilepsia. Eso es indispensable difundirlo además en las escuelas.

Donar

Pacheco comentó algo que le preocupa mucho, “que a las personas que tenían epilepsia y que ya les dieron el alta médica, que las dejen donar sangre, porque hay una clínica privada en Bariloche que no lo permite”.

Agregó: “Eso es desinformación y discriminación de la misma institución porque toda persona que haya tenido puede donar si ya no toma medicamentos”. En Facebook figuran como Púrpura Bariloche-Epilepsia.