Dos tercios de los niños con Síndrome de Down no tienen certificado de discapacidad y un 60 por ciento está sin cobertura médica

Hoy es el Día Mundial del Síndrome de Down, fecha para continuar creando conciencia dentro de la sociedad del valor que tienen las personas a pesar de su discapacidad intelectual. Además es propicia para reivindicar sus aportes a la comunidad, derechos e independencia para tomar sus propias decisiones e incentivar el crecimiento personal.

De la estadística actual surgen datos muy sorprendentes, dos tercios de los niños con síndrome de Down no tienen certificado de discapacidad y un 60 por ciento no cuenta con cobertura médica.

Raúl Quereilhac, miembro fundador de ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina) y ha recorrido el país llevando el mensaje, siendo parte del grupo de Papás Viajeros comentó “no tenemos datos oficiales y lamentablemente en este nuevo censo tampoco los obtendremos porque no está incluido este ítem”.

En el programa El Expreso Periodístico de El Cordillerano Radio (93.7) continuó diciendo “por eso hemos lanzado nosotros esta campaña que ya tiene más de cuatro mil respuestas y sí, estos son los resultados que estamos viendo”.

Hay una red argentina T21 que reúne a asociaciones y grupos de familiares de personas con trisomía 21. “Si bien tiene un tiempo desde su creación ahora la hemos podido consolidar en tiempos de pandemia y dado mucho impulso”. Hoy casi todas las provincias del país tienen un representante en la red y eso ha potenciado el poder de acción.

Raúl tiene una hija con Síndrome de Down “a lo largo de los 34 años que tiene ASDRA se han producido cambios pero no de la magnitud que pretendemos para que haya un mejoramiento grande de la calidad de vida”.

Agregó, “hoy no es utópico pensar y ver a chicos y chicas incluidos en una escuela común, tampoco sorprende cuando se los ve trabajando en ámbitos laborales abiertos pero todo eso es para pocos”. El objetivo que tienen entonces es que esto no sea noticia, sino que sea algo normal y para todos a lo largo de Argentina.

Describió “vivimos en un país donde las carencias son muchas, las personas con Síndrome de Down tienen un gran potencial y  la capacidad de desarrollo es enorme siempre y cuando se les den las posibilidades”.

Dijo “venimos de una época donde las personas con cualquier discapacidad eran prácticamente escondidas y no se sociabilizaba, hoy no es así, muchas pueden asistir a un ámbito educativo, cultural y deportivo”.

La pregunta es, ¿si hay legislaciones vigentes que amparan estas posibilidades, por qué no dárselas a todos?

Experiencia

Raúl habló de su experiencia personal. “Melina es nuestra primera hija por lo que recién debutábamos en el tema de ser padres allá por el año 86”.

Ningún estudio médico les había adelantado la situación “nos enteramos en el momento del parto, la neonatóloga que recibió a nuestra hija nos supo explicar lo que significaba porque era algo totalmente desconocido”.

“Nadie proyecta tener una hija con discapacidad y mucho menos está preparado para algo así entonces empezamos a transitar un camino que era impredecible”. En ese momento no se contaba con la amplia información que se tiene en la actualidad.

“Tomamos conciencia que era un desafío que nos ponía el destino y a partir de ahí todo fue lo que pudiéramos ofrecerle y nos propusimos que tuviera una vida lo más independiente posible”. Muy a trasmano de lo que eran los diagnósticos en ese momento.

“Por suerte no nos equivocamos, ya terminó su etapa educativa, hizo un curso universitario de formación laboral y hace más de diez años que está trabajando”. Después tuvieron dos hijos más “ellos también fueron viviendo este proceso de aprendizaje”.

El orgulloso papá habló de lo que ha significado su vida con Melina, “me ha traído mucho aprendizaje porque yo era uno de los que no miraba a las personas con discapacidad, aprendí a respetar sus tiempos y a disfrutar de lo que nos da”.

Juntos siguen transitando un camino que les propuso el destino “ella tiene una vida adulta independiente, seguirá trabajando y trataremos de dejarle la mayor estructura de apoyo a su alrededor”.