Marcela, diagnosticada con ELA: “Es muy importante no quedarse solo”

La Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA, es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. La ELA también es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig. Marcela Capuano, quien fue diagnosticada con la enfermedad hace casi 10 años contó que al enterarse “enseguida arranque con todo lo que me competía en lograr una calidad de vida e ir para adelante. No pensar tanto en lo que estaba sucediendo sino en ver médicos, hacer terapia, investigar. Ver opciones porque al principio no estás segura de lo que te pasa y después con el tiempo, porque te lleva un tiempo asumir eso, empecé también a ayudar a la gente, porque hay mucha gente que no tiene idea de lo que le está pasando o de que existe esa enfermedad. Entonces, me encanta ayudar a la gente”. El 10 de febrero último se abrió el registro de personas con esclerosis lateral amiotrófica en la página de la Fundación Esteban Bullrich.

La entrevistada dijo: “creo que este mes van a ser 10 años que fui diagnosticada. Yo estaba en mi casa reunida con amigas, justo era mi cumpleaños, cuando fui a levantar un vaso y sentí que no tenía fuerza suficiente para agarrarlo. Yo ya venía diagnosticada con esclerosis múltiple, que es otra enfermedad autoinmune, no tiene que ver con la ELA pero ya venía con eso desde el 2004, sin síntomas evidentes, entonces mi diagnóstico fue un poco más rápido que lo que se espera, que lo que sucede con todas las personas que tienen ELA”.

A través del programa “Chocolate por la noticia” que se emite por El Cordillerano Radio (93.7) relató que “como yo ya venía viendo un neurólogo lo primero que hice fue ir a verlo suponiendo que era la esclerosis múltiple, en el transcurso de los días el brazo fue perdiendo fuerza y el médico sospechó que no era por la esclerosis múltiple, me mandó hacer estudios y me diagnosticaron ELA. A partir de ahí fui perdiendo fuerza, empecé por los brazos, los hombros y después con un pie y así fue sucediendo, te hablo del 2012, en el 2015 ya no caminaba”.

Sobre el rol familiar señaló que “la familia es muy importante, la familia, los amigos, en mi caso yo tengo pareja desde hace muchos años y mi pareja me acompañó todo el tiempo, en todo. Eso es muy importante y es muy importante también no quedarse solo en la enfermedad sino seguir haciendo cosas, seguir tu vida. Yo traté de no pensar mucho que iba a pasar más adelante, lo que fui haciendo es ir resolviendo lo que iba sucediendo en el momento. En esa época jamás pensé que iba a usar una silla de ruedas. Pero bueno, fue sucediendo, qué se yo”.

Consultada sobre el caso del senador Esteban Bullrich y cómo acompañar a las personas que reciben el diagnóstico, Marcela indicó que “hay que darle mucha fuerza a la gente, yo creo que con mi actitud de ir siempre para adelante transmito un poco eso y ayuda bastante y también hablo mucho con cada persona que me contacta, qué tal vez está empezando y no sabe cómo encararlo. Trato de guiarlo, de darle todo lo que yo sé para que no pierda el tiempo, que a veces cuando no tenés idea de lo que estás enfrentando, que a mí me pasó, perdés un poco el tiempo en la búsqueda de las soluciones o sobre qué tenés que hacer”.

Ante la pregunta con respecto al sistema Tobii, informó que “es un sistema que se usa con la vista, para poder manejar la computadora. La verdad que eso a mí me facilitó un montón porque yo sigo trabajando, en el momento que esto se presentó yo estaba trabajando. Trabajo desde el 95 en una concesionaria de autos y cuando empecé con la debilidad por suerte me ofrecieron trabajar desde mi casa y gracias al dispositivo por medio de la vista, hoy por hoy sigo haciendo mi trabajo con la computadora”.

¿Hay distintos tipos de ELA?, Marcela respondió: “No son todos iguales, a todos les agarra diferente, no vas a encontrar dos ELA iguales, lamentablemente es una enfermedad muy rara, neurodegenerativa, que afecta las neuronas motoras y eso hace que pierdas fuerza en los músculos, se van atrofiando, puede agarrarte de forma periférica o bulbar. Periférica es la que me agarró a mí que primero empecé con las manos, después con los brazos, las piernas y bulbar es la que tiene Esteban que empezó con el habla, la deglución y con todos los músculos superiores de la garganta. Son diferentes, son diferentes pero es la misma, pero agarra de diferentes formas”.

De esta manera es super importante el valor que tiene acompañar a las personas que reciben el diagnóstico, pero poder visibilizarlo y que en distintos puntos del país sean conscientes de qué significa ELA y saber abordar la enfermedad, “exacto, es vital porque se conoce poco, se empieza y no sabés qué está pasando en tu cuerpo, porque no te avisa. No es que te empezás a sentir mal y vas al médico, no. De golpe perdés fuerza en una mano y no sabés qué pasa y mucha gente cae en ir al traumatólogo primero porque es lo que pensás, bueno, tengo algo. Yo conozco casos que se han operado de la mano y después se dieron cuenta que tenían que ir a un neurólogo. Es una enfermedad muy rara que puede afectar a cualquiera, o sea nadie está exento en cualquier momento de la vida porque hemos visto casos de personas muy pequeñas, jóvenes, de mediana edad, de 30 que le agarra esta enfermedad a esa edad o hasta 70 años también”.

Asimismo refirió que “Esteban (Bullrich) ya formó una Fundación con la cual quiere ayudar a todas las personas que tengan esta enfermedad, acompañarlas y hacer un registro. La campaña se llama registrELA, es un registro para que todas las personas que tengan ELA se anoten en ese registro, porque hasta ahora no hay un registro en Argentina de todas las personas que tienen ELA y así los laboratorios se interesarían más por venir a traer a la Argentina ‘trials’ para poder probar nuevos medicamentos”.

Explicó que “últimamente hay muchas investigaciones, muchos medicamentos que se están probando y lo que necesita un país es demostrar la cantidad de gente que está en dicha situación, para que los laboratorios se interesen en probar, en traer medicamentos acá. Entonces es muy importante que toda la gente que tenga ELA o gente que conozca alguien que tiene ELA se registre en la página de la Fundación de Esteban Bullrich”.

El registro se puede encontrar en Fundación Esteban Bullrich “y ahí mismo adentro de la página hay un link que se llama registrELA, solo hay que anotarse, se piden algunos datos básicos. Esto va a hacer que llegue alguna cura, ya hay algunos estudios que están avanzando bastante. También la Fundación tiene Instagram, Esteban tiene Instagram o en el mío, donde se pueden encontrar los datos de la Fundación”, concluyó.