Padecer una enfermedad crónica o terminal no es sinónimo de sufrimiento

El Cordillerano dialogó con María de los Ángeles Minatel, Isabel Pincemin y Alejandro Nespral, quienes dieron detalles acerca de las actividades que se llevarán adelante. Minatel es médica paliativista y presidenta de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos y del IX Congreso que se desarrollará esta semana, Pincemin médica y tesorera de la Asociación Argentina de Cuidados Paliativos y presidenta del Comité Científico del Congreso. Por su parte, Nespral es pediatra, coordinador de Cuidados Paliativos del Hospital Zonal y del Comité organizador del Congreso, además de vocal de la Comisión Directiva.

Hace 23 años que se creó la Asociación Argentina y es la primera vez que el Congreso se realizará en Bariloche. Este miércoles (4/10) a las 17 horas será el acto de apertura en el BEC; el congreso finalizará el sábado pasado el mediodía. “Habrá conferencias plenarias, talleres, espacios de reflexión y presentación de trabajos libres contando con muchos referentes a nivel nacional e internacional”, dijo Nespral.

Entre esos invitados especiales se encuentra el doctor Gustavo De Simone, la licenciada Noemí Díaz, el doctor Hugo Fornells, las doctoras Graciela Jacob, Rut Kiman, Eulalia Lascar y Vilma Tripodoro. 

Del exterior estarán presentes los doctores Sebastiano Mercadante desde Italia, Enric Benito de España y la doctora Tania Pastrana (presidente Asociación Latinoamericana) de Colombia.

Significado

Nespral comentó que “es un orgullo ser sede de algo tan grande para lo cual venimos trabajando hace casi un año, ya hay más de 500 inscriptos por lo que hay mucha expectativa”. 

“Generalmente los Cuidados Paliativos tienen un enfoque multi e interdisciplinario donde participan enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, kinesiólogos y voluntarios, entonces la convocatoria es amplia en ese sentido”, aclaró. De manera que el congreso está orientado a toda aquella persona interesada en la temática y hay aranceles diferenciados para cada una de ellos, habrá espacios más técnicos pero el programa es muy amplio.

Los profesionales confían en que será lo suficientemente claro como para que solo leyendo el título de la charla ya se darán cuenta si se sentirán a gusto o no.

Contenido

Hay una charla plenaria sobre espiritualidad pero sabemos que interesa más allá de lo profesional, “hay talleres orientados a voluntariado y hay otros que están relacionados al arte y la medicina, una perspectiva de intereses y relaciones que se pueden establecer con el paciente” agregó Pincemin.

Además se discutirán las gestiones administrativas y en otro extremo sobre lo que significa cuidar a una persona enferma, una experiencia en primera persona y en el medio diversas actividades.

Articulación

Consultados con respecto a la articulación que realizan a nivel nacional y local, respondieron que “quien coordina todo es la asociación y quien organiza este congreso, hay muchas redes que fueron creciendo en estos últimos años y hay otro espacio en el país que es el Instituto Nacional del Cáncer con su programa de Cuidados Paliativos”.

Nespral contó que en la región “estamos bien posicionados aunque hay mucho trabajo por hacer”, pero rescató que más allá de las instituciones esas redes se han tejido entre personas de gran voluntad y predisposición lo que hace que los resultados se vayan logrando.

“Cuando lo informal se convierte en lo realmente importante, nos sentimos seguros de estar haciendo las cosas bien” agregó la doctora Minatel. Esa unión entre personas con los mismos intereses de mejorar la calidad de vida de las personas, lleva a dar con soluciones inmediatas ante un requerimiento de cualquier sector del país. 

Reciben muchas consultas acerca de profesionales en distintas regiones, por lo que desde la asociación junto al instituto se han puesto como meta la creación de un observatorio de recursos “que sirva tanto para profesionales como para la sociedad en general”. Una manera simple de consultar y encontrar a los profesionales necesarios en el menor tiempo posible.

Objetivos

Uno de los objetivos del Congreso es favorecer esos encuentros informales, “porque no lo vemos sólo como un espacio científico sino también un espacio social de encuentro de personas” dijo Pincemin.

En la asociación actualmente solo hay dos personas del interior del país, Alejandro Nespral de Bariloche y Raúl Sala en Rosario, por eso saben lo que significa organizar un congreso ya que los fondos con los que se cuentan son muy bajos. “Uno de los motivos de hacerlo aquí es para que sea un lugar de encuentro social, eso en Buenos Aires se pierde y sociabilizar es una de las cosas que caracteriza nuestro trabajo” comentó Minatel.

Estos congresos son muy positivos además para saber en qué lugar están posicionados con respecto a otras partes del mundo, “es una disciplina que fue creciendo a nivel mundial y en Argentina somos muy heterogéneos, primero era algo más terminal y de últimos días de vida, ahora se apunta a mejorarle la calidad de vida del paciente”, coincidieron.

El lema

Eligieron este lema para el congreso porque de cada diez pacientes con enfermedades crónicas o terminales, solo el uno por ciento reciben cuidados paliativos, ya sea por desinformación o simplemente porque no saben que existen. 

Nespral dijo “son muchas las razones de que eso suceda en toda Latinoamérica, hay una ley, la mal llamada ‘De muerte digna’ que es desde donde están plasmados legalmente los cuidados paliativos como un derecho del paciente”. 

Agregó, “es nuestra obligación poner a disposición del paciente todos los recursos existentes para que no sufra, los cuidados paliativos son un modelo avalado desde lo social y científico para aliviar ese sufrimiento”. Aseguró: “como profesional, conocerlos y no ofrecerlos ya sea por un tabú personal o por otras cuestiones, pega en un accionar deficiente”. 

Muchos pacientes que llegan a este sector del hospital zonal, se muestran apenados por no haberse enterado antes del trabajo que hacen allí, porque se habrían ahorrado muchos dolores y pesares. “No podemos culpar solo a los profesionales, como sociedad no estamos informados y eso es lo grave, no se toma como algo inmediato y necesario y realmente lo es para que se sientan mejor el paciente y sus familiares”, señaló Nespral.

“En casos de cáncer muchas veces el que no reclama es el mismo paciente o su familia por conceptos erróneos, pero tienen que entender que aquí no trabajamos con la muerte, todo lo contrario, en Cuidados Paliativos apostamos a vivir mejor, más allá del tiempo que sea necesario”, afirmaron.

En Pediatría la mayoría de los pacientes se recuperan pero durante todo el proceso, es mucho mejor estar acompañados y contenidos. Estar pasando por una enfermedad crónica o por un cáncer, no está ligado a tener que sufrir dolor ni sentirse aislado, mitos culturales que cada uno de los integrantes de esta sociedad debería comprender y revertir. “En Cuidados Paliativos no estamos enfocados en morir mejor si no en vivir mejor”, finalizó diciendo la doctora Minatel.