Fibromialgia Bariloche: “Nadie sabe cuánto dolor sentimos detrás del maquillaje”
El grupo Fibromialgia Bariloche anunció un encuentro gratuito para hoy —martes— en el salón de Bomberos Voluntarios, Beschtedt 265, donde diversos médicos y exponentes de distintas disciplinas hablarán de la enfermedad, además de actuar varias agrupaciones musicales.
La actividad tiene una doble motivación. Por un lado, el 12 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Fibromialgia, ya que en una fecha así, en 1820, nació Florence Nightingale, una británica considerada la precursora de la enfermería moderna que los últimos cincuenta años de su vida (falleció a los noventa) padeció dolores que, por sus síntomas, parecen encuadrarse en la fibromialgia.
Por otra parte, el mes pasado se cumplió una década de la creación de la agrupación barilochense, así que la oportunidad servirá también para soplar las velitas formalmente.
En ese sentido, Gabriela Nis, cofundadora de Fibromialgia Bariloche, recuerda: “Hace diez años, Delia Arismendi (que falleció en un accidente vial en 2022) acababa de salir de una crisis de mucho dolor. Como es una enfermedad que se diagnostica por descarte, la ‘pasearon’ por muchos especialistas y le hicieron todo tipo de estudios, hasta que le diagnosticaron fibromialgia. Ella decía: ‘Sé que hay mucha gente como yo, y no quiero que nadie que esté en mi situación pasé por lo mismo’. Así, cuando pudo recuperarse, comenzó a ir a los medios de comunicación para hablar de la enfermedad y para que la gente que también la tuviera se pudiera comunicar con ella”.
“En ese entonces, yo pasaba por una crisis de dolor, y me diagnosticaron fibromialgia, pero hacía veinte años que me trataban por contractura crónica…”, evoca Gabriela, quien rememora que, en aquel momento, una amiga suya escuchó a Delia en un programa radial, anotó su número telefónico y se lo pasó. Así se pusieron en contacto.
“El 2 de abril de 2016, cuatro personas que teníamos la enfermedad nos juntamos por primera vez, en mi casa. Desde ese día, no paramos. Cada vez fuimos sumando más gente al grupo y comenzamos a hacer visible la enfermedad, para brindar contención a las personas con fibromialgia en Bariloche”, señala.
“Le llaman la enfermedad invisible porque todos nos ven bien, pero las dolencias son muy fuertes. Nadie sabe cuánto dolor sentimos detrás del maquillaje”, expresa.
De tal forma, advierte que “hay muchos pacientes que han caído en una depresión profunda y no pudieron levantarse”.
“Tratamos de contener, pero, a la vez, investigar qué cosas pueden brindarnos una mejor calidad de vida”, sostiene.
Los padecimientos relacionados con la enfemedad son diversos. Foto: Facundo Pardo.
Gabriela destaca la necesidad de que se avance a nivel legislativo en lo relativo a la enfermedad, para que se la contemple formalmente y, de ese modo, se pueda acceder más fácilmente a acciones que alivien a los pacientes: “Los tratamientos, así como los medicamentos que algunos utilizamos, son muy costosos”, indica, además de advertir que “la enfermedad en conjunto con otras patologías puede ser discapacitante”.
Así, al referirse a lo que puede abarcar la enfermedad, explica: “Tenemos dolores muy fuertes en la fibra muscular debido a que los músculos se rigidizan y eso provoca que las articulaciones no puedan moverse. Pero eso no es lo único, afecta muchas cosas del organismo. Por eso se dice que es una enfermedad para ser tratada multidisciplinarmente. A nivel del sistema nervioso central, tiene muchísimos síntomas”.
De tal manera, comenta que el padecimiento puede englobar “insomnio, migrañas, cambios hormonales y metabólicos, variaciones de peso, aumento de la sensibilidad al dolor, sensaciones excesivas de frío o calor…”. De ese modo, remarca: “Abarca todos los músculos, pero además es mutante. Hoy quizá no se puede mover la mandíbula y mañana los codos o las manos”.
Asimismo, aprecia que se trata de una enfermedad que “provoca ansiedad y depresión”, y comenta: “Se desconoce qué la provoca, pero se sabe que existen aspectos vinculados al stress y la emoción que tienen mucho que ver y actúan como disparadores de la enfermedad”.
“A nivel mundial se está estudiando bastante acerca de cuáles pueden llegar a ser los orígenes”, dice, y en tal sentido manifiesta que están quienes creen que tiene raíces genéticas. “En mi caso, mi mamá la tenía, y la tenemos mi hermana, una sobrina y yo”, expone al respecto.
Además, cuenta: “Como los medicamentos que elevan el umbral del dolor en los pacientes son, en su mayoría, psiquiátricos —y funcionan en el sistema nervioso central—, hay muchas chicas que se niegan a tomarlos. Entonces, buscamos otras alternativas”. Justamente, entre las posibilidades que han probado se encuentra la que conforman “las gotitas de cannabis para relajar los músculos”.
La intención de Fibromialgia Bariloche es brindar difusión a algo de lo que se sabe poco: “Queremos que la gente conozca y comprenda qué es esta enfermedad y cómo tratar con quienes la padecen”, sostiene Gabriela, e informa: “En el país hay más de dos millones y medio de personas que la tienen; en Bariloche, quinientas”. En ese punto, observa que hace diez años el número de pacientes en la ciudad era de doscientos. El aumento tiene que ver con que, aunque el diagnóstico aún resulta complicado, ya que se sigue llegando a él por descarte, en la actualidad ya se le pone nombre al padecimiento, es decir, no se trata de algo desconocido.
Para que se comprenda el sufrimiento que encierra la fibromialgia, Gabriela describe: “Levantarse de la cama no es fácil. Hoy estoy bien, pero si tengo que lavar los platos o trapear el piso, no puedo, porque en este momento mi problema está en las manos. Hace tres meses, el inconveniente lo tenía en los pies”.