El desesperado pedido de una madre para que llegue la medicación de su hija

Una madre vive días bajo presión y a contrarreloj por la medicación para su pequeña hija de 8 años. La menor, llamada Luana, padece fibrosis quística y necesita de forma urgente contar con la medicación. “La última vez que estuvo sin tomar la medicación, estuvo internada con oxígeno”, manifestó su madre, Tatiana.

La fibrosis quística afecta a las células que producen moco, sudor y jugos digestivos. Estos líquidos secretados son normalmente ligeros y resbaladizos. Pero en las personas con fibrosis quística, un gen defectuoso hace que las secreciones se vuelvan pegajosas y espesas. En lugar de actuar como lubricantes, las secreciones tapan los tubos, conductos y pasajes, especialmente en los pulmones y el páncreas.

Los niños tienen dificultad respiratoria, sibilancias o ambas. A medida que la enfermedad progresa, los niños desarrollan una disminución de la tolerancia al ejercicio, las infecciones pulmonares tienden a aparecer con más frecuencia, el tórax adquiere forma de barril y la falta de oxígeno confiere a los dedos forma de palillos de tambor; los lechos ungueales toman un color azulado. A veces se forman pólipos en la nariz. Los senos paranasales se llenan de secreciones espesas, provocando sinusitis crónicas o recurrentes.

Luana necesita de la droga Trikafta, que es importada desde los Estados Unidos, y una sola caja cuesta aproximadamente 4 millones de pesos y le dura todo el mes. Sin esta medicación el cuadro de Luana empeoraría. “Mi nena termina internada. Antes, sin tomar la droga, ella terminaba internada tres veces por año" manifestó Tatiana.

Además, agregó: “Cada tres meses me mandan tres cajas. Necesito que para el 5 de agosto tengan la medicación porque estuvo tres días sin ella y la internaron 14 días. Ahora no sé qué paso que se quedó estancado desde el 5 de junio. Generalmente llega quince o diez días antes que se termine. Yo sé que el tema del dólar afecta a la economía, pero es la salud de mi hija”.

Además de las complicaciones y síntomas que repercuten en la calidad de vida de la menor, también necesita realizarse controles en Buenos Aires, ya que la provincia no cuenta con los profesionales para el caso. Tatiana también se expresó sobr esto: “Una semana al mes estamos en Buenos Aires, es un gasto en comida, por suerte el IPROSS nos cubre los pasajes y la estadía. No tengo problema en decir cuando las cosas funcionan. Pero el tema es la demora en la medicación, es urgente, es la salud de mi hija”.

Luana durante los últimos días necesitó de la mochila de oxígeno para poder respirar mientras duerme.“Sin la medicación, dependemos de la mochila y tendríamos que internarla, necesitamos que llegue lo antes posible”, volvió a remarcar la madre.