A UN AÑO DEL MILAGRO
El emotivo video de los papás de Emmita, la bebé que salvó su vida gracias a la colecta de Santi Maratea
Santi Maratea logró recaudar US$2 millones para que la bebé reciba el medicamento contra la Atrofia Muscular Espinal. A un año del milagro, sus papás publicaron un emotivo video.
Hace un año atrás, en tiempo récord, el influencer recolectó la suma requerida para que la hija de Enzo y Natalí pudiera acceder a uno de los medicamentos más caros del mundo y así mejorar su calidad de vida.
“Cumplimos un año del mejor capítulo en la vida de Emmita. El 13 de abril de 2021 se hizo realidad nuestro sueño, gracias al enorme corazón de ustedes y de Santi. Emmita puede soñar con una mejor calidad de vida, y hoy podemos ver los avances de nuestra niña guerrera que nos llena de felicidad”, indicaron los padres en Instagram.
Asimismo, expresaron: “Disfrutamos cada minuto de ella y sin dudas se lo debemos a ustedes. Gracias infinitas por acompañarnos siempre. ¡Los adoramos!”.
Asimismo, el mensaje estuvo acompañado de un conmovedor video en el que se distingue a la pequeña interactuando con una tablet, comiendo un dulce, riéndose junto a sus padres y levantando sus manos antes de bañarse.
“Con esfuerzo, amor y perseverancia, y junto a ustedes haciéndome el aguante, logré respirar, comer, jugar con mis manos, nadar y soñar que puedo tener una vida mejor”, reza el video.
Cabe recordar que la nena padece Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neuromuscular genética que no le permite moverse, respirar ni comer bien. “Respira a través de una traqueotomía y come por una sonda”, explicaron sus papás.
De este modo, para que Emma tuviese una mejor calidad de vida, tenían tiempo hasta que cumpla los dos años para conseguir “Zolgensma”, el medicamento más caro del mundo. “Cuanto antes se detecte y se ataque la enfermedad, menos avanza el AME. Lo mismo sucede con el medicamento”, indicó Natalí cuando se realizaba la colecta.
Este medicamento, que se ingiere una sola vez, “va a poder llevar adelante una vida normal, aunque no sabemos cómo reaccionará. La idea es que haga mucha kinesiología para tratar de recuperar los músculos”, completó Natalí.