La historia de Sandrita, con la fuerza del amor

A Sandra le gusta el reguetón.

También la murga.

Tiene trece años.

Nació el 14 de noviembre de 2007.

Disfruta de pintarse las uñas.

Ahora, justamente, muestra que las tiene de una tonalidad aguamarina.

Se interesa por la cámara del fotógrafo.

“Ama esos aparatos”, dice su mamá, Florencia Souto.

Hasta ahí, una chica más que, mientras su madre va desentrañando su historia, se pone a escuchar música en el celular.

Pero su vida ha estado lejos de ser una existencia fácil.

Florencia la conoció en octubre de 2016.

Había comenzado a trabajar en labores administrativas en un hogar para gente con discapacidades. Un día le encomendaron que buscara a Sandra, porque la pasarían a buscar de una entidad educativa.

“Yo esperaba a una persona grande, como el resto de las que estaban ahí”, señala Florencia.

Pero asomó esa pequeña (en aquel momento, tenía ocho años) con síndrome de Down.

“Apareció la gordita, corriendo; nos abrazamos, y me dijo mamá”, cuenta.

La conexión entre ellas fue inmediata.

“Pregunté qué hacía esa nena ahí, en un lugar donde había personas mayores con discapacidades severas. Me contaron que estaba desde los dos años”, indica.

Con el tiempo, sabría que las patologías de Sandrita van mucho más allá del síndrome de Down.

Por ejemplo, un síndrome de hidantoína fetal la hizo venir al mundo con varios problemas de salud.

“Sandrita nació con cardiopatía congénita y labio leporino, además de otras cosas”, manifiesta Florencia. 

“Sus padres hicieron lo que pudieron... No la podían atender. Una de las veces en que estuvo internada, la cuestión se judicializó, porque veían que no estaba bien cuidada”, añade.

“La historia de Sandra es tristísima… Estuvo nueve meses tirada en el hospital, sola, sin nadie que la asistiera más que los enfermeros y los médicos”, relata.

Así, dice que, a partir de la judicialización del tema, la pequeña desembocó en ese hogar con gente de mayor edad discapacitada.

“Se crió en un mundo de grandes”, puntualiza Florencia.

Lo cierto es que no parecía el mejor lugar para la pequeña.

“No tenía a nadie que la abrazara, ni que la hiciera dormir con una canción de cuna, o le pusiera un pañito frío cuando tenía fiebre”, aprecia.

Florencia resalta que, mientras Sandrita estuvo en aquel sitio, “la justicia intentó hacer la reivindicación familiar con los padres y nunca se pudo”.

Pese a todo, la niña, sin sostenes cercanos, persistió, hasta que, cuando tuvo a Florencia frente a ella, percibió su destino.

“Le puso todas las pilas, es una guerrera”, dice Flor.

Cuando conoció a Sandrita, al llegar a su casa, les contó de la niña a sus hijos, Ana Paula y Tomás, que en ese momento tenían cinco y diez años.

Ellos también querían conocerla.

Consultó en el hogar donde estaba la niña si podía llevarla a pasear.

Le dijeron que sí, por lo que la pasaron a buscar.

Y a esa primera vez le siguieron muchas otras…

“Un día la llevamos a almorzar a la casa… Era todo nuevo para nosotros; yo no había estudiado nada en relación a la discapacidad, lo que hacía era por amor”, explica Florencia.

La vida en el hogar para discapacitados había sido dura para Sandra. “Ahí adentro era brava”, sonríe Flor. Cuenta que, incluso, la nena solía dar algún que otro golpe.

Cuando pasaban a buscarla, Ana Paula y Tomás, en el asiento trasero del auto, usualmente terminaban con los cabellos revueltos por las tiradas de pelo.

“De a poco, se fue adaptando. Y se empezó a quedar a dormir, se bañaba en casa… Después no quiso ir más al hogar, y se quedó definitivamente con nosotros. En el ínterin, me habían ofrecido que fuera su figura de apoyo y le administrara su pensión no contributiva”, informa. 

“Rendía todo al Juzgado. Así, me ofrecieron la guarda judicial, y accedí”, continúa.

“Desde el 2018, ya se quedó con nosotros”, suma.

“En septiembre del año pasado, pedí la adopción”, refiere, para luego detallar: “Se deterioró mucho su salud, entonces me urgía que se concretara”.

Lee también: "Querida, contenida y cuidada como hermana y como hija"

Sandra tiene insuficiencia respiratoria y problemas de deglución.

Se alimenta mediante un botón gástrico. “Ahora se le rompió, y está con una sonda. El 14 de octubre la van a operar, para solucionarlo”, informa Flor.

Además, hace un año comenzó con episodios de epilepsia.

Tiene una dieta cetogénica: alto contenido en grasas y baja en hidratos de carbono que puede recudir las crisis epilépticas.

En enero, salió la adopción. 

El documento con su nuevo apellido llegó hace una semana.

“Siempre se produce la parte legal primero y después la vincular, pero acá pasó al revés”, apunta Florencia.

“Le queremos dar calidad de vida”, asevera.

“El pronóstico es incierto…”, suspira.

“Creo que el amor y la contención la mantienen viva. De golpe, se encontró con una familia”, sostiene.

“Primero los hermanos la amaron a ella; después, ella a los hermanos: Ana Paula la asiste, se preocupa por ayudarla, y Tomás es su figura masculina, la cuida. Los tres la adoptamos; le brindamos amor y contención diaria”, afirma. 

“Yo elegí ser su mamá, amo serlo”, agrega.

“Con Sandri, soy madre, enfermera, cuidadora, médica… Aprendí a poner una sonda, a pasar medicación intramuscular… Pero no quiero que su vida se transforme en un sanatorio. En la casa hay muchos insumos, aunque todos están guardados… Sólo se encuentran a la vista los concentradores de oxígeno”, expresa.

“Tiene los órganos vitales deteriorados: corazón, pulmones… El sistema nervioso central está mal… Se oxigena para dormir y requiere rescates de oxígeno cuando está hipoxémica”, expone, y revela que ya conversó con profesionales especializados en cuidados paliativos.

“Si algún día le pasa algo, sabremos que le dimos una familia y pudo disfrutar, con unos hermanos que la van a querer siempre y una mamá que la cuidó con todo el amor”, exhala.

“Simplemente, tratamos de que sea feliz”, concluye Florencia, mientras Sandrita le aprieta fuerte la mano.