Cuidados paliativos: el derecho a morir de una manera digna

El objetivo de los cuidados paliativos es ayudar a las personas que atraviesan un momento difícil a partir de una situación terminal. La misión es tratar que el paciente se sienta mejor y también incluye un apoyo a familiares. Dicha ayuda previene o trata síntomas y efectos secundarios  de una enfermedad y sus respectivos tratamientos. Los conceptos médicos fueron explicados por el doctor Alejandro Nespral, jefe de Cuidados paliativos del Hospital Ramón Carrillo.

El médico aseguró que “somos un área más de Salud y nos tuvimos que adaptar, pensar nuevas modalidades, hacerle frente a nuevos límites. Nuestra tarea en la macro sigue bastante parecida, un cambio importante que hicimos nosotros y otros equipos del país, porque la gente viene lo mínimo indispensable al hospital, estamos visitando más en las casas con un programa de cuidados paliativos domiciliarios, pero ahora prácticamente a todos lo vamos a visitar o le hacemos un llamado telefónico, es el primer cambio. Si uno viene a Cuidados Paliativos u a otra área del hospital lo va a sentir vacío, trabajando poco porque estamos muy en contacto con las familias”.

Las declaraciones del profesional fueron vertidas a través del programa “El expreso Periodístico” que se emite de lunes a viernes de 9y30 a 12y30 por El Cordillerano radio (93.7). Agregó que “Cuidados Paliativos es el cuidado que se les da a las personas, niños y adultos, con enfermedades graves, crónicas, generalmente avanzadas, existen necesidades físicas y psicológicas, sociales, espirituales, a través de un equipo formado con mucha disciplina, formado con equipo psicológico, trabajadores sociales, voluntarios donde intentamos dar respuestas a las distintas necesidades tratando de fijar más que nada la calidad de vida, que dependientemente que la persona se cure o no se cure o se muera incluso, este lo mejor mejora atendida, lo más integralmente posible”.

Nespral mencionó que “somos siete en el equipo, tenemos a algunos compañeros con licencia por la pandemia, somos cuatro médicos, tres médicos clínicos, yo soy pediatra entonces me ocupo también de la parte infantil, adolescentes, más una psicóloga y dos enfermeras”.

La tarea “es dinámica en general, hay distintas etapas de enfermedad y esto me da pie para explicar algunos conceptos erróneos sobre que cuando una persona acude a Cuidados Paliativos ya está en un estadio final de una enfermedad, lo cual es falso, lo cierto es que existen personas que tuvieron un diagnóstico reciente, con dolor o muy angustiada, y fuera de la pandemia, se puede acercar al hospital, las vemos aca, hay personas que durante un tiempo están mal pero después de un tiempo vuelven a estar un poco  mejor. Hay personas que naturalmente están con una enfermedad muy avanzada y llegar les cuesta mucho, pero cuando piensa en cuidados paliativos  invita a pensar como un grupo muy heterogéneo, las personas tienen algo en común, tienen necesidades, muchas veces tienen síntomas físicos, tienen dolor y las familias están preocupadas y hay una organización familiar, hay miedo, sustos y broncas, nosotros procuramos atender a las personas que tienen enfermedades y que lo necesiten” y agregó que “siempre pongo como ejemplo sobre el día en que te dieron el diagnóstico, es muy importante que a nivel comunitario podamos ir deshaciendo la idea que paliativos es siempre, siempre para el final porque si bien atendemos personas al final de su vida, no se debe perder la oportunidad que tiene mucha gente de atenderse sólo porque piensa que se va a morir. Sobre todo porque está muy arraigada la idea que cuidados paliativos es sólo al final y lo cierto es que no, nos encargamos de ir abriendo oportunidades, porque uno saca el miedo y por ahí cuidados paliativos es sólo para que traten de calmar un dolor y por ahí en muchos meses no nos vemos más”.

Sobre diagnóstico y dolor, el médico refirió que “vas a tener épocas donde vas a necesitar más ayuda, épocas donde menos, las historias son muy diferentes, a veces conocemos a una persona en el último día de su vida, porque nos avisan el último día, algo que nos gusta porque se llega tarde, además nosotros tenemos pacientes que atendemos hace 7 años, desde que se abrió el servicio”.

¿Cómo se viven estas situaciones? Ante la pregunta el facultativo respondió que “capaz que no se del todo la respuesta, pero creo que puedo evocar algunas conversaciones que tuve con personas en estos meses, escuche cosas del estilo que para nosotros, nosotros supone una familia, no cambió mucho porque pasamos mucho tiempo en casa cuidando a mi marido, mi papá, a quien sea, y esta situación no nos cambio tanto. Esto me tomó por sorpresa porque uno siempre ve el mundo desde los ojos de uno y piensa que no les habrá cambiado mucho la vida, otras personas están muy atravesadas por las limitaciones de ir de un lado para otro, entonces hay personas enfermas que recibían visitas de familiares o amigos y eso naturalmente hubo que limitarlo mucho porque es una sobre carga de angustia”.

Recordó una pequeña anécdota al mencionar que “hace un par de semanas hablamos con una señora que tenía una enfermedad avanzada y que está en la última etapa de su vida y salió el tema del coronavirus, está en todas las conversaciones con la preocupación de la gente y sin querer queriendo ella nos digo ‘no sé porqué tienen tanto miedo’ y lo dijo desde un lugar que realmente nos dejó pensando y suponemos que a cada persona le debe estar pasando algo distinto, pero esta señora no y también nos dijo: ‘yo sé que afuera hay mucho miedo’ casi le diría con la mirada perdida, ‘les diría que no tengan tanto miedo, que aprovechen para estar con quien quieren estar’, fue como un mensaje diría, esperanzador. Entonces he escuchado de todo, desde personas que están más angustiadas con esta situación, hasta personas que nos contaron otras cosas”.

La diversidad de la vida “son cosas que nos pasan permanentemente en Cuidados Paliativos, porque finalmente son vínculos muy profundos que establecemos con las personas, muchas veces en las enfermedades graves, seguramente escucharon de alguien un momento de reflexión, quien está expuesto a algo límite muchas veces termina haciendo un viaje interno y piensa ciertas cosas que no las habría pensado de no sucederle algo así”.

Asimismo refirió que “un señor hace unos días nos decía ‘mirá las cosas que tienen que pasar, mirá lo grave que tiene que suceder en la sociedad para tener  que pensar que se va a morir o no se va a morir, yo por suerte ya lo  vengo pensando hace tiempo’, lo dijo incluso con humor, como que me parece que algo de todo lo que pasa es que suceden muchas cosas a la vez y puede ser que también suceda un espacio de reflexión, esta situación nos lleva a pensar desde cosas muy íntimas hasta cosas compartidas”.

Sobre cómo se hace para no involucrarse y no quedarse cargado con situaciones ajenas y tan profundas, explicó Nespral que “generalmente y de manera sincera, lo voy aprendiendo día a día, creo que sí hay que involucrarse como primera medida, para mi no existe la tarea como médico en general o como personal de salud, no existe la tarea sin involucrarse, lo que si como en todo oficio la experiencia te va enseñando qué distancia hay que poner en cada momento, pero en el fondo siempre querés que salga bien” e indicó que hay situaciones donde uno va mas profundo y hay momentos en donde las situaciones no lo piden tanto, no creo que siempre sea la misma distancia, uno va buscando y como es la vida uno se va equivocando y a veces termina mas dolorido por haber ido mas profundo y otras veces capaz no te das cuenta, te quedaste tan en la superficie que no logras conectar con el otro. Pero estoy convencido, esto con una postura tomada, que lo hacemos involucrándonos compartiendo y no perdiendo nunca de vista que nosotros ocupamos un rol de ayuda, en el fondo lo que hacemos es ayudar con nuestro saber médico de cuidado y con esa área especial o la especificidad de cuidados paliativos, que en el fondo es cuidar y acompañar a personas y familias con enfermedades graves”.

Sostuvo el médico que “muchas veces tenemos que poner el freno en cosas que al momento de querer decidir comprendemos que no tenemos que decidir nosotros, ni siquiera la solución, a veces conocemos personas desde Cuidados Paliativos porque nos llama un cirujano o un médico clínico cuando un paciente tiene que tomar una decisión complicada. Por ejemplo dejar de hacer ‘quimio’, o no hacerse esa cirugía que capaz que no ayuda, pero es un riesgo y también nosotros trabajamos mucho sobre cuál es nuestro rol en cada caso y nuestro rol es ser un interlocutor con la persona para saber cuales son los pro y los contras de dejar cual o tal tratamiento, eso lo llamamos autonomía, yo no quiero decidir por vos, no tengo que decir por vos si te quiero acompañar brindandote una perspectiva que vos no tenes simplemente porque yo estoy en otro lado, simplemente para tomar una buena decisión ante una enfermedad”.

Con respecto a su especialidad el profesional señaló que “casi finalizando la carrera me interesó el mundo infantil, o los adolescentes, me parecía que iba a funcionar mejor ahi, después decidir por los Cuidados Paliativos fue un poco azaroso, yo no tenía idea en la facultad nunca jamás me hablaron de Cuidados Paliativos, no creo que ahora tampoco se hable, sigue siendo como una asignatura pendiente. Cuando yo estaba haciendo la residencia en pediatría, me tocó hacer prácticas a otro hospital y me tocó observar a personas que eran de Cuidados Paliativos que atendían a los niños mas graves de la sala que tenían enfermedades mas graves y me maravilló ese trabajo, como un flechazo, a se puede ser médico y trabajar de eso, me dije”.

¿Nunca pensaste que te iba a doler mucho? “la verdad que no, a mi me dolió mucho que no me gustara mucho la medicina, fui un perfil de estudiante que siempre me iba para el costado, veía compañeros que estaban compenetrados por la anatomía, por el funcionamiento del cuerpo  y a mi me gustaba, pero nunca estaba tan entusiasmado. Quiero hacer sosas que me gustan y los paliativos me llenaron , me parece que en lo íntimo me enseña mucho, me da la oportunidad de ayudar las personas y además nos gusta ser actores de un cambio social, nos interesa mucho ser parte de un cambio, estamos convencidos que los Cuidados Paliativos son un derecho, son un derecho y queremos ser de alguna manera agitadores de ese derecho y que la gente lo sepa, porque parece que lo único que te queda si tenes una enfermedad grave es sufrir y eso es una falacia, eso es simplemente es que como sociedad no reconocemos que tenemos ese derecho. Siempre pienso que si a vos te duele mucho, mucho la panza y vos llegas a la guardia de una institución de salud, en un plazo prudencial, me imagino la bronca que vas a tener, levantando la voz vos o un familiar si te tienen que operar o esperar que te operen. En términos de Cuidados Paliativos no pasa eso, un poco también porque uno tiene una situación donde ya no tiene ganas de quejarse y también porque no se sabe que uno tiene derecho ante un dolor, para que lo calmen, si uno tiene síntomas que se los calmen, y si te toca morir hacerlo de una manera digna, humana.

Por último consultado sobre su creencia en Dios o alguna otra variante religosa Nesptral explicó que “no, no me siento cerca de eso”. Hace 10 años que vive en Bariloche “un cambio muy feliz, y hace varios años que cuando me preguntan de dónde soy, soy de Bariloche”.

En resumen con los Cuidados Paliativos, también se tratan problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. Cuando las personas se sienten mejor en estas áreas, tienen una mejor calidad de vida. Los Cuidados Paliativos pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados para curar o tratar la enfermedad. Los cuidados paliativos se pueden dar cuando se diagnostica la enfermedad, durante todo el tratamiento, durante el seguimiento y al final de la vida.