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| 03/04/2024

Es necesario aprender y familiarizarse con el síndrome de Down

Es necesario aprender y familiarizarse con el síndrome de Down

En 1988 un grupo de mamás y papás crearon ASDRA, la Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina, de bien público y sin fines de lucro.

Trabajan en la atención temprana, la educación, el trabajo y la vida independiente de las personas.

En el programa Chocolate por la Noticia, que se emite por El Cordillerano Radio (93.7), dialogaron con Alejandra Belyin, integrante de la comisión directiva de ASDRA, sobre la temática.

Comenzó refiriéndose a la inclusión “si retrocedemos en el tiempo 30 años, sabemos que no es lo mismo que ahora, hay cosas que se fueron logrando, con mucho trabajo se van abriendo mercados y un tratamiento diferente a nivel educativo pero la verdad es que falta mucho aún”.

“Hace dos años desde ASDRA lanzamos una campaña Síndrome de números, donde las personas se tenían que registrar y las cifras y porcentajes fueron muy altos e importantes para nosotros”, contó.

Sobre una base de 5.000 personas obtuvieron que el 66% no tiene certificado, que hay un 98% que por más que se capacite no encuentra un mercado laboral que le abra las puertas. Además de un 48% que no ingresó a la escuela secundaria.

“Mirando esos resultados vemos que hay mucho por hacer, se va visibilizando mucho y eso sí es un adelanto, de a poco vamos rompiendo con los mitos y abriendo camino para nuestros hijos”, dijo.

Habló respecto a la legislación “por ejemplo ASDRA tiene un programa de capacitación laboral para los jóvenes pero también para las empresas porque a veces no se cree que la persona es capaz o no se sabe cómo aceptar a una persona con síndrome para tomarlo como empleado”.

A nivel nacional se ha trabajado mucho estos últimos años, “en todo lo relacionado con la ley de capacitación docente o diagnóstico humanizado pero son cosas que se siguen abordando”.

Habló de su situación personal y de su llegada a la comisión. “Soy mamá de Valentina que tiene 14 y cuando tenía 4 años, por medio de una amiga me acerqué a ASDRA a sumarme”. Dijo “a muchas mamás y papás nos pasa, cuando nos dan la noticia al momento del nacimiento es como si se te cayera un edificio encima entonces hay que salir de esos escombros y ver cómo te volvés a parar y a posicionar para hacerle frente a eso”.

Agregó “ahí es cuando comenzamos a ver a qué especialistas vamos, a veces eso lleva un tiempo y a veces no, depende de cada persona, la realidad es que me aboqué a esto y cuando una amiga me convocó a la comisión no lo dudé".

Allí hizo un curso denominado Papá escucha “es muy hermoso porque la función de este programa es acercarnos a las familias que se enteraron que su hijo nació o que está por nacer con síndrome o pasó un tiempo y quiere mayor información”. De esa manera se escuchan, acompañan y apoyan.

Luego se involucró de lleno “fui coordinadora de grupos y después co-coordinadora de todos los grupos de la Asociación, desde las panzas hasta los abuelos, cada uno en su edad tiene un grupo de pertenencia donde la gente puede sumarse”.

Si viven en alguna provincia pueden hacer el curso mediante un encuentro vía Zoom o presencial, de estar en Buenos Aires. “Ahora es parte de la comisión ejecutiva de ASDRA” comentó.

Habló de su rol de acompañamiento “cada persona reacciona de diferentes  maneras y quiero aclarar que todas son válidas, según las herramientas con las que cuenta es cómo lo encara”.

El camino no es fácil, pero se puede: “La situación al principio es muy movilizante, te encontrás hundido y sumergido en un mundo desconocido y la pregunta que te hacés es ¿qué hago ahora y cómo sigo adelante?”.

 Agregó “¿qué va a ser nuestro hijo el día de mañana, cómo enfrentamos esta sociedad, podrá hablar, caminar o ir al colegio? es muy angustiante y tratamos de contenerlos y de demostrarles que el camino no es fácil pero se puede”.

Mucha gente está pasando por lo mismo y se empieza a dar una retroalimentación y ayuda mutua. “A tomar lo que sirve y lo que no, no, porque eso también pasa, cada hijo es único y no todos los síndromes de Down son iguales, ni tienen las mismas características”.

Primero hay que observar a nuestros hijos “en la marcha se va viendo lo que necesita, a qué especialistas concurrir porque quizás lo que le sirve a uno a otro no, entonces tratamos de llevar calma”.

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