Autismo: que nadie se quede atrás
En el calendario internacional, el 2 de abril corresponde al Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. La jornada transcurrió en la víspera aunque lógicamente, los argentinos prestamos más atención al recuerdo de Malvinas y los combatientes que intentaron su recuperación. Pero se torna muy necesario poner de relieve la problemática del autismo, toda vez que en el lenguaje coloquial cotidiano -inclusive el político- suele utilizarse la denominación como un calificativo peyorativo.
El autismo es una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad. Llamativamente -para los que no estamos familiarizados con la temática- la tasa del autismo en todas las regiones del mundo es alta y tiene un impacto desconsolador en niños y niñas, sus familias y el conjunto de la sociedad. Durante su trayectoria, la ONU se esforzó por promover los derechos y el bienestar de los discapacitados, entre ellos, los niños y niñas con discapacidades de desarrollo.
En 2008, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad entró en vigor y entre sus postulados, reafirma el principio fundamental de la universalidad de los derechos humanos, tengamos capacidades diferentes o no. La Asamblea General declaró por unanimidad al 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo con el objeto de poner de relieve la necesidad de ayudar y de mejorar las condiciones de vida de los niños, niñas y adultos que sufren el trastorno.
Se denomina autismo a un espectro de trastornos que se caracterizan por un grave déficit del desarrollo, de manera permanente y profunda. Afectan la socialización, la comunicación, la imaginación, la planificación y la reciprocidad emocional. Además, se evidencia a través de conductas repetitivas o inusuales. Los síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las estereotipias, es decir, movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos.
Si bien la generalidad de los estudios indica que el autismo es sumamente heredable, otra vertiente de análisis indica que el nivel de funcionamiento de las personas autistas puede sufrir por incidencia de algún factor ambiental, al menos en una proporción de los casos. Por ejemplo, se piensa que es posible que muchas personas a quienes se les diagnostica autismo, en realidad padezcan una condición desconocida que se parece al autismo y deriva de factores ambientales. De hecho, algunos investigadores postulan que no existe el "autismo" en sí, sino una gran cantidad de condiciones desconocidas que se manifiestan de una manera similar.
Inclusive, se propone que varios factores ambientales podrían afectar el desarrollo de una persona genéticamente predispuesta al autismo, entre ellas, la intoxicación por metales pesados. Por ejemplo, se indica que la intoxicación por mercurio, particularmente, presenta síntomas similares a los del autismo, aunque la teoría de la relación entre el autismo y los metales pesados es apoyada por una minoría de los médicos.
Por otro lado, digamos que no existe por ahora un tratamiento que cure el autismo. En la actualidad, la metodología que más se utiliza se basa en el análisis conductual aplicado (ABA) porque estudios científicos e independientes demostraron su utilidad para elevar el nivel de funcionamiento de los niños con comportamientos autistas. Se cree que un inicio temprano de la terapia y su intensidad, mejoran las probabilidades de aumentar el nivel de funcionamiento. Los niños pueden llegar, con cursos intensivos tempranos e individualizados del tratamiento, a hablar, leer y escribir, entre otros logros.
En 2015, cuando los líderes mundiales adoptaron la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, la comunidad internacional reafirmó su firme compromiso con el desarrollo inclusivo, accesible y sostenible y prometió que nadie se quedaría atrás. En este contexto, la participación de las personas con autismo como agentes y beneficiarios es esencial para la realización de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS).
Para muchas personas con trastornos del espectro autista, el acceso a las tecnologías de apoyo asequibles es indispensable para poder ejercer sus derechos humanos básicos y participar plenamente en la vida de sus comunidades. La tecnología de apoyo puede reducir o eliminar las barreras a su participación en igualdad de condiciones con los demás. Si bien los avances tecnológicos son continuos, todavía existen barreras importantes para su uso, como el elevado costo y la falta de disponibilidad.
Los datos disponibles indican que, en varios países en desarrollo, más del 50 por ciento de las personas con discapacidad que necesitan dispositivos de asistencia no pueden recibirlos. En septiembre de 2018, el secretario general de la ONU lanzó una nueva Estrategia sobre Nuevas Tecnologías, cuyo objetivo es definir cómo el sistema de las Naciones Unidas fomentará el uso de estas tecnologías para acelerar el logro de la Agenda 2030. Que nadie quede atrás quiere decir precisamente eso: nadie.