“Momentos muy dramáticos al despedirse de una persona muy querida en forma virtual”

Como cada 8 de octubre tiene lugar el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. En esta ocasión, en Bariloche se presentó al día siguiente, de manera virtual el documental Perspectivas. El registro audiovisual tiene como objetivo visibilizar los significados que las distintas personas otorgan cuando una enfermedad irrumpe en sus vidas. De esta forma, se registra la mirada de quien padece la enfermedad, de familiares, amigos, y otros actores que intervienen en estas circunstancias. El médico Alejandro Nespral es miembro de la Fundación Ideas Paliativas en Acción (IPA) una ONG que nació en Bariloche en 2015 y que trabaja en el campo de los cuidados paliativos.

Desde la organización se indica: “Nuestro principal objetivo es trabajar para que los cuidados paliativos crezcan, se desarrollen y se difundan en la comunidad. Trabajamos en el desarrollo de proyectos asistenciales, educativos y de impacto comunitario. Somos un equipo interdisciplinario de profesionales y voluntarios en pos de difundir y promover la importancia del cuidado, especialmente en el contexto de enfermedades graves, muerte y el duelo”.

Nespral relató a través del programa Mano y Contramano que se emite por El Cordillerano Radio (93.7): “El segundo sábado de cada octubre de cada año a nivel mundial se conmemora el día Mundial de los Cuidados Paliativos como una forma de dar a conocer de qué se trata promover y difundir la tarea y nosotros hace un tiempo, un tiempo largo, que veníamos trabajando en un proyecto audiovisual que se llama Perspectivas".

Asimismo explicó: “Cuando lo pensamos todavía no sabíamos, como humanidad, qué íbamos a tener una pandemia. Lo que hicimos fue un diálogo de equipo, personas que estaban acompañando y nos quedamos girando en una idea que luego se transformó en un audiovisual. Pero la idea madre del proyecto es que hay conceptos grandes, como por ejemplo el dolor o qué son los paliativos o qué es la esperanza o qué es el duelo, que potencialmente varía en sus significados según quién los dice”.

También refirió: “No es lo mismo estar atravesando una situación de duelo, que yo como médico acompañe una situación de duelo o estudiar un curso de duelo y era un poco una obviedad, pero queríamos ir a lo profundo entonces lo que hicimos fue convocar a un montón de gente en Bariloche y en Buenos Aires. Voluntarios, profesionales del campo de los cuidados paliativos, pacientes, familiares de pacientes y a esas más de 30 personas hacerles las mismas preguntas, ahí nos fuimos emocionando, sorprendiendo en cómo van cambiando los puntos de vista naturalmente según qué experiencia y qué rol en la experiencia te toca vivir. A eso, como bien dice su nombre, lo llamamos Perspectivas porque finalmente comprobamos lo que sabíamos. Solo que lo tuvimos que escuchar, esta idea de que hay conceptos muy grandes cuyas definiciones son muy dinámicas. El objetivo no es terminar de entender, sino aportar distintas perspectivas por ejemplo sobre una experiencia humana en cuanto a tener dolor”.

Asimismo resumió sobre la producción audiovisual: “10 preguntas y se transformaron en 10 cortos, en 10 videos. Cortos de tres o cuatro minutos porque hoy es difícil sostener la atención en algo mucho tiempo. Entonces logramos síntesis de tres o cuatro minutos donde un montón de personas fueron desarrollando, aportando, agregándole capas a los conceptos, a una experiencia, no voy a adelantar el material, pero cuando pusimos a todas estas personas a hablar del dolor de un paciente o una paciente alguien decía que tener dolor es no poder cocinarles a los hijos” y agregó que “eso es una definición incuestionable, por ahí otro médico explicaba que el dolor es una experiencia subjetiva, etcétera”.

Sostuvo el médico: “A veces nos cuesta como comunidad hablar de estos temas, también queríamos que este material ayude, predisponga, inste en el buen sentido, a ponernos a hablar, por lo menos ponernos a pensar. Yo no sé si nos cuesta tanto hablar, sino que a veces nos cuesta conectar con estos temas, salvo por supuesto que los estemos viviendo. Son emocionantes los videos, pero también es una forma artística, porque es audiovisual, donde uno por hoy no venía pensando mucho en esto y no es necesario ver los 10 videos, por ahí uno puede ver un solo video y es suficiente. Por ahí ponerse a pensar y eso puede provocar un diálogo con un familiar o con una amiga o con un amigo vaya uno a saber o con uno mismo”.

Es evidente que hubo una transición en cuanto al tema: “Como humanos nos fuimos acostumbrando y fuimos comprendiendo la dinámica de un fenómeno que era desconocido, fue un gran desafío. La pandemia fue muy sorpresiva, nos obligó a hacer tareas que habitualmente no hacíamos. Yo trabajo en el Hospital Zonal y muchísimos compañeros y compañeras tuvimos que seguir haciendo lo mismo de siempre y dedicarnos a cosas vinculadas al COVID. Y eso supone estrés, porque uno se empieza a ocupar de cosas que uno no comprende bien. Fue un desafío acompañar a las familias, tuvimos que cambiar nuestra modalidad de trabajo. Fuimos más a las casas porque ir al hospital no era lo que se aconsejaba, les pasó a varios equipos del hospital y de los centros de salud, tomamos la decisión de ir al encuentro no con poco miedo al principio, sino con muchas medidas de cuidado”.

Nespral dijo: “Tuvimos que ser testigos de momentos muy dramáticos. Como al estilo de despedirse de una persona muy querida de una forma virtual, sin estar al lado, sin estar dándole la mano y medio que fuimos aprendiendo a hacer eso, tiene que ver un poco con nuestra tarea. Los cuidados paliativos no es solo el final de la vida, sino que parte de nuestra tarea es acompañar y favorecer las despedidas. Pero bueno, eso fue un desafío gigante. Repito, fue y sigue siendo. Aprendimos a trabajar con esto y naturalmente bajó un poco la intensidad que nos tocó vivir sobre todo durante gran parte del año pasado”.

Sostuvo que hay que gente que pregunta: “¿la pandemia ayudó a los paliativos?" y al respecto el profesional opina: "Yo no sé si la pandemia ayudó a los paliativos. Pero algo que provocó la pandemia es que sea más natural hablar del duelo, que sea más natural hablar de las despedidas, que sea más natural conectar con la idea de que hay gente cercana que está sufriendo o que perdió un familiar querido y eso me cuesta decirlo, pero lo destaco, porque uno no quería andar destacando esas cosas, pero creo que nos trae como un baño de realidad. Quizás estadísticamente pasó mucho más porque la pandemia produjo más muertos de los que hay habitualmente y más situaciones de duelo. Pero esto pasa y cuando la pandemia termine, porque algún día va a terminar, va a seguir pasando. Ojalá que la memoria de la comunidad de estar conectado con esto nos quede más a flor de piel”.

La página de la Fundación es www.fundacionipa.org y ahí se debe buscar el audiovisual Perspectivas, en una sola página se encuentran los diez episodios. Alejandro Nespral considera por último: “Esto está hecho por un grupo muy amplio de personas, muchas de acá de Bariloche: la parte audiovisual con María Manzanares y Bruno Osorio que son productores audiovisuales locales, la música es original con músicos de acá como Juan Sisterna muy conocido, con Laura Cuadri o Santi Rapaport, bueno son muchos. Eso me parece que refleja un poco el espíritu del trabajo, donde se juntan artistas con profesionales de la salud, con comunicadores y comunicadoras para tomarnos muy en serio la idea de difundir estos temas, que son temas comunitarios”.

El rodaje se desarrolló en Bariloche, a través de la Productora Minimal TV, y en Buenos Aires, a cargo de Luis Horacio Calderero Producciones. El mismo recoge testimonios de 30 personas, entre pacientes, familiares, voluntarios, profesionales de la salud y de otras disciplinas especialistas y familiares de ambas ciudades. Consta de 10 episodios y está online desde el 9 de octubre último en YouTube.