TIENE 7 AÑOS, PADECE FIBROSIS QUÍSTICA Y PESA 19 KILOS

| 24/09/2021

La nena que sueña con vivir un poco mejor y necesita un medicamento de 300 mil dólares

La nena que sueña con vivir un poco mejor y necesita un medicamento de 300 mil dólares

Luana tiene siete años.

Hace más de cuarenta días que se encuentra en el hospital zonal Dr. Ramón Carrillo debido a una infección respiratoria.

“Llegó a estar en riesgo su vida”, afirma la mamá, Tatiana Gutiérrez.

La niña padece fibrosis quística, una enfermedad genética hereditaria (para la que no existe cura) que altera el funcionamiento de las glándulas de secreción externa (sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias, etcétera), causando daño en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo.

Desde que cumplió un año, hasta que se inició la pandemia, Luana acudía cada tres meses a Buenos Aires, para realizarse una serie de estudios en el hospital Garrahan.

Con la llegada del coronavirus, pasó a hacerse controles con los médicos del nosocomio de Bariloche. “Pero ellos mismos dicen que no es igual”, apunta la mamá, quien explica que “las infecciones respiratorias son recurrentes en esta enfermedad, y la última fue la más complicada de todas”.

Así, según narra, desde el Garrahan, con el que mantiene la comunicación para ver cómo siguen con el tratamiento, indicaron un medicamento particular, llamado Trikafta, que se consigue sólo por importación y ronda los trescientos mil dólares.

Tanto Tatiana como el papá de la nena son empleados municipales.

Cuando desde el Garrahan les hablaron de esas pastillas, se comunicaron con IPROSS.

“Pedimos esa medicación que ayudaría a mejorar la calidad de vida de Luana”, expresa Tatiana.

En la obra social, les indicaron que estaban evaluando otras posibilidades, entonces, el miércoles, Tatiana decidió enviar una carta documento, y el jueves presentó una nota intimando a IPROSS para que, en cuarenta y ocho horas, diera la cobertura del cien por ciento de lo pedido.

Allí, en el escrito que también lleva la firma del padre de la niña, se manifiesta que la solicitud se realizó por primera vez el 10 de septiembre, y se advierte que, en caso de no obtener repuesta, se procederá a una acción de amparo.

En realidad, lo de la alternativa que se estaba investigando refería a un medicamento del laboratorio argentino Gador, previsto para salir al mercado a mediados de octubre.

El inconveniente es que tal medicación, cuyo costo será muy inferior a la importada, está prevista para quienes pesan más de treinta kilos, y Luana llega apenas a los diecinueve.

La pequeña tiene inconvenientes para comer, en gran parte por un trauma causado por tanta vida hospitalaria. “Usó una sonda nasogástrica un montón de años”, cuenta la mamá.

La niña no puede ir a la escuela, y, más allá de estos días de internación, en general, en su casa, vive entre pastillas y nebulizaciones.

El medicamento que ahora le recetaron permite una esperanza: “Está con un requerimiento de oxígeno alto. Hay días que prueban bajárselo, pero no lo soporta y lo vuelven a subir. Con la pastilla saldría pronto del hospital, ya que a las cuarenta y ocho horas comienza a hacer efecto. Incluso, quizá el año próximo podría ir al colegio”, sostiene Tatiana, quien decidió presentar la citada nota en IPROSS a pesar de que, desde la obra social, telefonearon para decirle que ya estaba la autorización. “Pedí que me lo pusieran por escrito”, apunta, y menciona momentos anteriores donde no habrían cumplido con algunas promesas. Así, cita ocasiones en las que, al llegar al aeropuerto, para trasladar a la hija al Garrahan, se encontraba con que los pasajes no estaban.

“No voy a confiar en lo que me digan durante una llamada”, insiste.

Incluso amenaza con cortar la calle Mitre si no llegara el medicamento.

Pero, al ser consultado, el presidente de IPROSS, Alejandro Marenco, confirma: “Ya está pedida la importación del producto”.

El titular de la obra social afirma que siempre se “trató con deferencia” a Tatiana.

Reconoce que en un principio se evaluó aguardar un medicamento nacional, pero luego se desistió de la idea porque no era compatible con Luana: “Cuando nos enteramos de que el producto que iba a salir al mercado tenía una producción de sodio que no podía ser utilizado en la nena, se iniciaron los tratamientos para el otro”.

“Hay dos chicos más que están en las mismas condiciones que Luana, pero tienen más peso, y van a aceptar la contrapartida nacional”, devela. 

En cuanto a la demora que tendrá el arribo del Trikafta, expresa: “Hicimos el pedido, pero esto va a llevar su tiempo. Estamos sujetos, como cualquier otro medicamento, a la importación. Hacemos el anuncio al Banco Central, llamamos al laboratorio, y se realiza la importación como cualquier droguería”.

Remarca que “el costo es inmenso”.

“Una cosa es que esté la ley (en referencia a la 27.552, que garantiza una protección integral, a nivel diagnóstico y de tratamiento, en los casos de fibrosis quística)  y otra ver de dónde vamos a sacar la plata”, sostiene.

Así, habla de la inexistencia “de un fondo de dónde tomar todo ese dinero”.

En ese sentido, menciona las complicaciones de una acción de este tipo “en un contexto de cepo cambiario, con valores variables todos los días”.

“Es la primera vez que vamos a hacer una importación de Trikafta”, detalla, y refiere que “hay otros medicamentos que se piden habitualmente, entonces ya están los circuitos armados”.

Y, nuevamente, cita las dificultades que implica el desembolso económico: “Lo que dice Nación es que reconoce el tratamiento de este producto para aquellos que genéticamente sea aplicable, y en el caso de esta nena están dadas las condiciones, pero no explica nada de la fuente de financiamiento”.

“Hay 71 leyes que legislan por enfermedad, pero no existe contrapartida presupuestaria”, asevera.

“No recibimos ningún financiamiento de Nación, lo hacemos todo con los fondos de nuestros propios afiliados, y lo que entra de dinero es muy limitado”, desarrolla.

“Cuando se dan estas llamadas enfermedades catastróficas, que son de baja frecuencia pero con un alto costo de tratamiento, no tenés una fuente de financiamiento genuino”, expone.

“Tirarles esto a las obras sociales es darles un saco de plomo”, suelta.

Indica que, en este caso, aunque algunos podrían poner peros a la hora de enfrentar la situación, decidió activar la compra por una “cuestión ética”, ya que aprecia que era lo “correcto”. Pero advierte que “cuando esto se visibilice va a generar una demanda que nadie va a poder contener”.

“Llegará un momento en el que el sistema se va a quebrar por sí sólo”, reflexiona, a la vez que informa que, desde el Consejo de Obras y Servicios Sociales Provinciales de la República Argentina (COSSPRA), institución que agrupa a más de veinte obras sociales, entre ellas IPROSS, se está pidiendo que se ayude a enfrentar la situación de alguna manera.

Regresando a la importación del Trikafta, suspira: “Es lo más caro que he visto en toda mi historia de treinta años en el tema de salud”.

Más allá de esas consideraciones, en este momento, en el hospital, una nena de siete años, que desconoce de los vaivenes burocráticos y los problemas que encierra el dinero en el mundo de los adultos, sueña con llevar una vida lo más normal posible.

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