El Hospital Zonal de Bariloche creó un programa denominado "Juntos hacemos la diferencia", para acompañar a niñas, niños y adolescentes en su tratamiento oncológico. El objetivo es estar presentes desde el área de salud, pero también desde la comunidad, en pequeños gestos para que los chicos y chicas transiten el tratamiento en un marco de contención y calidez. “Creo que una sonrisa ganada cada día es el pago más importante que tenemos y todos pueden ser parte de eso”, indicó Victoria Sobrero, hematóloga y pediatra oncóloga.

Su caso es el de una profesional que se dedica a una especialidad, con vocación, en un mundo difícil donde el ser humano sabe que el sufrimiento está al alcance de la mano; consultada sobre cómo decidió ser oncóloga pediátrica, contó: “Es una pregunta a la que aún no le encuentro respuesta, pero tiene una sola razón que todavía me mueve, creo que uno tiene que tratar de alivianar el camino de esos chicos, la oncología parece siempre algo muy triste, creo que no es un camino tan triste, eso se lo explico a los papás cada día que vienen, cuando les doy el diagnóstico les indicó ‘van a recordar este día, aunque hoy yo tenga esa cara triste el camino no es tan triste como parece’. Pienso en esto, los chicos se curan porque la oncología avanzó muchísimo en los últimos años y hoy la verdad es que los chicos se curan, por eso hago esto que parece duro, hay que vivirlo, hay que transitarlo”.

A través del programa “El Expreso Periodístico” que se emite por El Cordillerano Radio (93.7) indicó que “es muy difícil en general dar una alarma en particular, cuando los papás no ven bien a sus hijos ese es el signo de alarma, hay que hacer hincapié en eso, cuando uno lo lleva al pediatra decirle ‘mira yo no lo veo bien y eso en general son enfermedades que aparecen bastante rápido, no es que lleva años creciendo. Por ejemplo dolores que no calman, que aparecen en la noche con dolor, padres que notan que hay algo y el hijo no anda bien, hay que llevarlos a un control, nunca está demás. Igual hay que recordar que son enfermedades raras, es más habitual tener una bronquiolitis, una diarrea o una neumonía, que tener un cáncer, pero hay que pensar que son enfermedades que uno tiene que saber que están”.

Sobre qué indican las estadísticas con respecto a la media nacional y/o media mundial sobre esta enfermedad que no es tan frecuente en chicos, mencionó que “nosotros en Río Negro tenemos el registro oncopediátrico argentino que lleva a cabo el Instituto Nacional del Cáncer desde hace 20 años, una estadística donde venimos más o menos estables, tenemos casos esperados. Río Negro tiene 23 casos esperados al año y la verdad que nos mantenemos en eso, con los mismos números que el resto del mundo. Los primeros son las leucemias y los linfomas, lo segundo los tumores cerebrales y más o menos nosotros estamos en esos números. Actualmente tenemos 4 pacientes en Bariloche, dos con leucemias y dos con tumores cerebrales, estamos más o menos como la estadística lo espera”.

Consultada con respecto a si hay relación con traumatismos que haya tenido el paciente, sostuvo que “el origen del cáncer en los niños es como el origen del cáncer en los adultos, los niños sufren cáncer por un proceso que todavía no se conoce, aparecen cánceres porque los chicos se están desarrollando, aparecen en momentos de máximo crecimiento, hay algún grupo de células que en algún momento se equivoca, se confunde y empieza a actuar desorganizadamente y allí aparece la enfermedad oncológica. Los adultos sabemos que si fumamos todo el tiempo tenemos mayor predisposición a tener cáncer de pulmón, si nos ponemos al sol en horas pico sin protección tenemos probabilidades de tener un cáncer de piel y en los chicos no es así. Se llaman tumores del desarrollo, como para diferenciarlos de los adultos, no tienen una causa específica. Muchas veces uno encuentra el cáncer por algún golpe, se hace una radiografía u otro estudio, pero no se relaciona a un golpe”.

Qué sucede con aquellas familias ante el momento en que le dicen que hay un grupo de células que se equivocaron, “es muy duro, a todos nos pasan cosas difíciles, a mí me pasó con mi hija que también tuvo una enfermedad gravísima, rara, entonces ahora también entiendo del otro lado, por eso cada día intento ser cada vez más didáctica, estuve como mamá sentada del otro lado, escuchando a un médico que me hablaba de cosas graves y yo pensaba ‘de verdad me está diciendo todo esto’, creo que ese dolor me ubica en un lado donde entiendo mucho más a esos padres e intento cada día hacerlo un poco mejor, con el criterio médico, pero también teniendo la empatía de ser un padre que tiene un niño enfermo”.

¿Cuándo te pasó lo de tu hija sentiste en algún momento, 'pucha se me apagó la luz, no entiendo'?, “totalmente, mi hija tuvo un enfermedad con una incidencia rarísima de un 1%, cuando vino el médico y me dijo el nombre, lo mire y me dije ‘bueno’, y mi marido me miró y me dijo ‘no entendiste nada’, entonces esa sensación que se te apaga la luz y todo lo que te digan no lo entendés, es lo que les pasa a todos. Son cosas que uno tiene que atravesar, hay que seguir, no queda otra”.

"Juntos hacemos la diferencia" es, "como dice la frase, esta idea salió por parte de Mariel, que es mi compañera de farmacia, que planteó cómo podemos ayudar. La idea inicial era conseguir material didáctico para que los chicos estén un poco más divertidos en los días de internación en el hospital y después fue tomando un poco más de forma y nos propusimos hacerlo más formal. Queremos abrirlo a todo el hospital, ahí se puso una caja donde todos los que trabajamos fuimos poniendo regalos para los chicos y después apareció gente que nos decía ‘yo puedo regalarles una vuelta en un bote o darle una clase de maquillaje’, entonces allí pensamos en contar esto, la comunidad nos va a acompañar. Sé por experiencia propia que Bariloche es súper solidario y es muy comprometido con los niños”.

Explicó la médica que “la tarea es ver en qué momento algún chico pueda disfrutar de algún mimo. Es ir buscándoles el momento y buscando a cada uno los gustos, hay algunos que dicen ahora no quiero y otros que dicen, cuándo salimos, ya. Entonces es tener esos paseos guardados para ver las actividades que puedan realizar en su momento, porque los chicos a pesar de estar en tratamiento oncológico no dejan de ser niños, les gusta andar en bicicleta, jugar a la pelota, hacer actividad”.

Más adelante, agregó que “en el programa están involucradas las áreas de oncología, farmacia, técnicos, médicos y el área de prensa del Hospital. Juntos decidimos hacer un kit de inicio, a cada paciente nuevo que ingresa al hospital se le regala una mochila con colores, libros, una taza con su nombre, y un juguete que oficia de compañero a la hora de hacerse tratamientos o estudios. Es todo una aventura donde ponemos, miedos, sueños, todo ahí adentro y lo traemos para el hospital”.

El programa es abierto y busca integrar a la comunidad de Bariloche, por lo que Victoria comentó que “no solo pedimos que nos acompañen en este camino con materiales didácticos o juegos, sino con la posibilidad de ofrecer a los chicos talleres de pintura o cerámica y todo aquello que crean que les pueda sumar una experiencia gratificante. No solo algo físico, sino otras formas de ayudar”.

Refirió además que “es un trabajo que no es solo mío, es de mucha gente, uno para tratar una enfermedad oncológica necesita del cirujano, de imágenes, del laboratorio, de los patólogos, del equipo de pediatría y hemos logrado tener un equipo de trabajo donde estoy muy contenta, porque esto nos permite que el chico se pueda tratar acá, la idea es que el paciente sea atendido aquí de la misma forma que en Buenos Aires. Hemos generado un sistema de referencia y contra referencia que si en algún momento el paciente debe viajar a Buenos Aires, haga lo que tiene que hacer allí y vuelva a continuar su tratamiento en Bariloche, así funciona desde hace dos años. Inclusive, a muchos de los pacientes ya los tratamos acá directamente sin necesidad que se tengan que derivar, con la misma complejidad y el mismo tratamiento. El Garrahan funciona como nuestro centro de referencia” y sobre ello refirió que “antes los chicos tenían que estar por lo menos seis meses fuera de casa, por lo que poder hacer el tratamiento acá es fantástico, podemos hacer un trabajo más personalizado al ser menos chicos, tiene muchos beneficios”.

Con respecto al espacio físico con que se cuenta en el Hospital Zonal, mencionó que “me acoplé al servicio de Pediatría, me hice un huequito donde utilizo los aislamientos y ahí estamos. Ahora como los pacientes oncológicos se tratan acá, el hospital local es centro de referencia de nuestra zona, el servicio de Pediatría y la Terapia Intensiva son la referencia zonal, por ahora estamos bien con nuestro espacio pero con tendencia a crecer, porque cada vez tenemos más pacientes”.

"Juntos hacemos la diferencia", busca revalorizar el entorno de niñas, niños y adolescentes, reconociendo el acompañamiento. Y garantiza un espacio adecuado y agradable para la realización del tratamiento. Quienes deseen colaborar con la propuesta, pueden escribir un correo electrónico a, [email protected].

Por último, Victoria Sobrero insistió: “la idea es que a través del mail nos informen en qué pueden colaborar, vamos respondiendo para ir buscando, dependiendo cuál es el gusto de los chicos para cada uno. Todo suma, hay un montón de cosas que a nosotros no se nos había ocurrido y nos ofrecen un montón de cosas..., andar a caballo les encantaría. Son actividades que a todos nos gustan, el otro día apareció un chico que nos dijo que tiene un velero, que no tendría problemas, hablé con una mamá y me dijo ‘sí, le encantaría’, nosotros nunca hubiéramos pensado en tener un velero privado para dar una vuelta con algunos de los chicos y bueno surgió y cada uno sabe lo que puede ofrecer”.