En 1992 la OMS reconoció a la fibromialgia como una enfermedad y no más como un síndrome. Quienes padecen la enfermedad reconocen como un drama el hecho de que muchos profesionales no sepan tratarla. En el Día Mundial de la Fibromialgia, El Cordillerano dialogó con una de las exponentes del tema en Bariloche, que lucha por visibilizar y ayudar a los y las pacientes.

“Es una enfermedad con síntomas reales, que pueden ser más de 50. Quienes tienen fibromialgia sufren dolores reales, no son inventados por los pacientes, están comprobados por estudios y profesionales serios. Mucho tiempo se creyó que era algo psicológico, pero está demostrado que no es así”, indicó Delia Arismendi, quien junto a un gran grupo de pacientes con fibromialgia en Bariloche, llevan a cabo diferentes acciones para visibilizar la enfermedad.

En Bariloche, son 150 las personas que padecen fibromialgia, aunque se estima que pueden ser muchas más. En el país, son cerca de dos millones los pacientes con esta enfermedad. En Bariloche, los y las pacientes comenzaron a reunirse en 2016, con el objetivo de acompañar la lucha por la Ley de Fibromialgia.

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“Necesitamos que se nos garantice la protección a nivel estudios, medicación y laboral. A nivel nacional, la ley está detenida, ahora en la Comisión de Presupuesto por obvias razones. Sabemos que va a costar mucho porque significa dinero que tiene que aportar el gobierno para proteger a los pacientes” contextualizó Delia.

En este sentido, comentó que en Argentina la enfermedad no es investigada a nivel superior y universitario, como en otros países. “En Bariloche hay muchísimos profesionales que no creen en la enfermedad, muchos le han dicho a las personas que tienen problemas psicológicos, y esto es terrible para los pacientes porque el dolor está”, indicó la mujer.

De esta manera, la paciente comentó que muchas veces se la reconoce como “la enfermedad invisible”, ya que se detecta por descarte de otras enfermedades y no tiene un estudio que permite determinarla con especificidad. “La fibromialgia no tiene un estudio específico, sino que se diagnostica por descarte de otros estudios que además, no cubren las obras sociales, para descartar que el paciente no sufre otras enfermedades. Esto hace además que los pacientes gasten mucho dinero antes de saber qué tienen, pero también los expone a una situación muy compleja a nivel de salud mental, porque pasa mucho tiempo entre que se padece dolor físico y que se detecta qué es lo que pasa en el cuerpo, lo que en la mayoría de los casos desemboca en depresión”.

Síntomas

La fibromialgia es una enfermedad genética, que se da con mayor frecuencia en mujeres. “Somos alrededor de un 80 por ciento mujeres quienes sufrimos la enfermedad” aseguró Arismendi.

Los síntomas son diversos, pero suelen comenzar con un dolor intenso crónico tanto en los músculos como en el esqueleto. “El dolor es igual a ambos lados del cuerpo, por ejemplo, dolor en ambos hombros, ambas caderas, ambas rodillas”. Por descarte, suelen detectarlo siempre traumatólogos o neurólogos.

De esta forma, generalmente se desencadena luego de una situación de estrés sostenido en el tiempo. “Las mujeres también solemos tener colon irritable, hipersensibilidad al ruido, neblina mental, esto último significa olvidar por completo eventos, cosas cotidianas, que se convierte en un problema muy serio a nivel laboral”.