Según la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista (TEA), algunos pueden, en un futuro, desarrollar una vida independiente, pero otros necesitan de constante atención a lo largo de su vida.

El 2 de abril fue el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y El Cordillerano habló con Andrea Arecco, madre de un joven con TEA, para que comparta su experiencia de vida. “Transité todo este recorrido y cada estadío es un nuevo desafío”, comenzó diciendo.

Ivo tiene 23 años. “Tuvo un diagnóstico tardío, fue alrededor de los seis años, ya se vislumbraban algunas características o rarezas desde el jardín de infantes”. Con el tiempo se fue definiendo, hasta que consultó a un neurólogo: “Me dijo que tenía TGD, trastorno generalizado del desarrollo”.

Andrea recuerda ese momento: “Fue un bombazo porque no sabíamos los que significaba y, generalmente, la madre se culpa por ser sobreprotectora, por los autocuidados, y ahí empieza el camino de información, de estar todo el tiempo de consultorio en consultorio y exponer a nuestros hijos a múltiples terapias”.

Con el correr del tiempo, fueron surgiendo muchísimos abordajes: “Terapias, tratamientos, cada chico es distinto, por ahí tiene dificultades en el habla, en la comunicación, otros tienen retraso mental como el caso de mi hijo”.

Mencionó algunas de las características de las personas con TEA para que pueda servir de indicativo a otras familias que no noten diferencias o, como las llamó Andrea, rarezas. “El TEA es un espectro muy amplio, pero no es una enfermedad y cada uno tiene su manera de ser, de comportarse y determinadas partes comprometidas”. Citó como ejemplo el síndrome de Asperger: “Son chicos o chicas con muchas capacidades intelectuales, pero grandes dificultades comunicacionales”.

La detección temprana, la información a los padres y un seguimiento de un equipo de profesionales es importante, “porque todo va cambiando, los padres somos los primeros terapeutas que necesitamos de una red de apoyo”.

Dijo que al principio es muy doloroso: “Porque vemos que nuestro hijo no avanza al ritmo de los otros y se encuentra con dificultades para todo entonces ahí ya se los rotula”. Advirtió: “El diagnóstico es muy útil como herramienta, pero no tiene que ser un rótulo y va cambiando a medida que el chico recibe las terapias”. Eso lleva a que, de manera constante, la familia deba ir modificando la estructura.

Inserción laboral

Andrea describió a su hijo: “Ivo es un chico feliz, con todos los deseos de una persona común, que tiene los mismos derechos y necesidades que cualquier joven, lo que se necesita a partir de esta edad es que ellos sean visto y tenidos en cuenta”.

“Hay muchas barreras ahora en el entorno, en el ambiente, por eso hay que armar un plan de apoyo para que pueda tener determinación y un control sobre su vida”. Ivo tiene muchas actividades recreativas: “Está en ADAM Bariloche (Actividad Deportiva Adaptada Municipal), en CreArte más con lo social y cultural, pero ahora el problema es la inserción laboral”.

Andrea planteó una enorme preocupación: “¿Qué pasa con los padres que ya estamos grandes? Nos asusta un poco el futuro”, se lamentó. Cree que hay que formar jóvenes que sean asistentes personales o couch, además de los acompañantes o terapistas ocupacionales.

Aclaró: “Ivo tiene discapacidad intelectual, la más difícil socialmente hablando, los chicos que pudieron desarrollar la lectoescritura se insertan en un secundario con acompañamiento, pero no es el caso de mi hijo”.

Él hizo la primaria en el colegio Don Bosco: “Fue el primer alumno incluido, el secundario no lo cursó y ahora está en la escuela laboral que tampoco tiene infraestructura edilicia, sería bueno que se construya una para contener a tantos jóvenes que necesitan tener autodeterminación”.

Un plan de vida personal, una planificación centrada en ellos: “Sé que es difícil, pero se puede lograr”, agregó Andrea. Al hablar del acompañamiento del Estado y de las obras sociales, dijo: “Hay de todo, pero lo cierto es que es difícil hablar de calidad de vida cuando una familia no tiene recursos, a mayor apoyo recibido, mayores son los logros de los jóvenes”.

Mejorar el entorno, el ambiente y las barreras: “Hay que empoderar a las personas, que no sean espectadores, porque hay mucha cosa armada, pero está sectorizada, no hay espacios comunes inclusivos donde tengan las mismas posibilidades”.

Como sujetos de derecho deben contar con una red de apoyo: “Hay que ayudarlos para que puedan gestionar sus propias vidas, que planifiquen y tengan el control de lo que quieren hacer”. No es fácil, pero se puede lograr.

Basada en su experiencia personal, dejó un mensaje a aquellas familias que recién detectan TEA en sus hijos o hijas: “Recomiendo buscar ayuda, hay momentos muy buenos y otros donde nos enfrentamos a la frustración o la comparación, entonces hay que encontrar un equilibrio”.

Agregó: “No hay que ponerles un techo, a veces dicen que soy muy ambiciosa, todos necesitamos apoyo de otras personas o instituciones, pero tenemos que hacerlos más visibles, no tomarlos como enfermos sino como una condición más”.

Es por eso que pide que en Bariloche se genere trabajo para ellos, inserción laboral y, a futuro, viviendas para que, con apoyo, tengan una vida autónoma y no dependan solo de una pensión.

Susana Alegría