SEGÚN LA EXPLICACIÓN DE UNA NEUMÓLOGA INFANTIL

| 30/07/2020

La importancia de la Ley de Fibrosis Quística

La importancia de la Ley de Fibrosis Quística

La ley que regula este tipo de enfermedad se aprobó recientemente en el Congreso Nacional y todo comenzó como una iniciativa de familiares y pacientes que sufren fibrosis quística (FQ), “hace aproximadamente dos años, con el apoyo de profesionales especialistas”, indicó la doctora Florencia Alessandrini especialista en neumonología infantil.

La facultativa explicó que “es una ley nacional y ahora falta la reglamentación para las provincias y que luego pueda comenzar a aplicarse”. Las declaraciones las realizó a través del programa “Chocolate por la noticia” que se emite de lunes a viernes de 7 a 9.30 por El Cordillerano Radio (93.7). Explicó que “el objetivo principal es garantizar que haya un acceso universal e igualitario para todos los pacientes que sufren fibrosis quística en Argentina, con una cobertura del cien por ciento en los tratamientos, en los insumos, en las terapias que están comenzadas para el tratamiento de esta enfermedad. También la posibilidad de que puedan viajar con una cobertura del cien por ciento a los centros de alta complejidad que atienden a estos pacientes para que tengan un tratamiento multidisciplinario”.

Además reconoció la profesional que otro punto importante que tiene la ley es “un mandato que garantice, y en forma obligatoria, la realización de una pesquisa que se hace a los recién nacidos, en donde se buscan diferentes enfermedades genéticas, una de ellas es la FQ, porque si una la puede detectar tempranamente también empieza el tratamiento en forma más temprana y con eso se mejora el pronóstico y se disminuyen las complicaciones propias de esta enfermedad”.

Consultada la entrevistada sobre una definición de fibrosis quística señaló que “es una enfermedad genética hereditaria, el paciente que la padece nace con esta enfermedad, es una enfermedad frecuente de las enfermedades genéticas, la incidencia no es igual en todas las partes del mundo, pero en Argentina se estima que uno de cada 6.000 recién nacidos nace con FQ y tiene la característica que es una enfermedad multisistémica, es decir que afecta a varios órganos y sistemas”.

La médica señaló que “el problema principal es que unas glándulas que tenemos en el organismo, que son glándulas de secreción que tiene la función de secretar diferentes fluidos, con diferentes funciones, de acuerdo al órgano en que se encuentre, no funcionan en forma normal, entonces estos fluidos son fluidos espesos, deshidratados, que van a afectar el funcionamiento de estos órganos. Los principales afectados son los sistemas respiratorios y digestivos”.

En el mismo sentido aclaró que “a nivel respiratorio el moco que producen estas glándulas es un moco espeso, viscoso, que va a generar impactaciones en las vías respiratorias y eso condicionará al paciente a que tenga impactaciones pulmonares recurrentes, por diversas bacterias y a la larga estas infecciones repetidas van a ir dañando el pulmón y llevando a una enfermedad pulmonar crónica”.

Sostuvo que otras dificultades se originan “a nivel digestivo se afecta el funcionamiento del páncreas y el paciente no puede absorber nutrientes y comienza a tener problemas de absorción, problemas de peso, de talla y por una mal nutrición. Hoy por hoy esta enfermedad no tiene una cura definitiva. Hoy hay tratamientos destinados a mejorar este moco y poder de esa manera disminuir las complicaciones y lograr una estabilidad clínica”.

Sobre la cobertura social se debe producir “cuando se hace el diagnóstico de esta enfermedad, entonces se le da al paciente el certificado de discapacidad para garantizar que tenga la cobertura y el acceso a la medicación, aun así esta herramienta no alcanza y los tiempos para poder acceder a la medicación no son los esperables y por otro lado en algunas partes del país, en algunas provincias, donde el paciente a lo mejor no puede acceder al certificado de discapacidad, no se pueden tener garantizados todos los tratamientos requeridos”.

Aclaró sobre las coberturas de las obras sociales que “es un tratamiento en realidad costoso, el tratamiento es multisistémico, global, está destinado a tratar diversos inconvenientes que tiene el paciente y están relacionados al aparato respiratorio, algunas veces hay pacientes que van a requerir tratamientos inhalados con antibióticos, estos tratamientos más caros, reciben encinas que ayudan a mejorar la absorción estomacal de nutrientes.

También terapia de kinesiología respiratoria y además en los últimos años hay medicaciones más nuevas esperanzadoras y prometedoras, son medicaciones que actúan mejorando las funciones de estas glándulas y de esa manera se mejora el pronóstico porque se disminuyen las complicaciones”.

Cada provincia del país va a tener que adherir a la ley que contiene una detección temprana y obligatoria para que exista un equilibrio social, cultural, de difusión de la enfermedad y es importante que los docentes estén informados. En Bariloche hay 8 niños y “chicos que vienen de ciudades cercanas a distintos controles y con un seguimiento en hospitales de alta complejidad en Buenos Aires, como el Garrahan, el hospital Ludovica de La Plata, con evaluaciones multidisciplinarias con especialistas en la patología”, sostuvo la doctora.

Diagnóstico

Florencia Alessandrini relató que “el diagnóstico muchas veces lo hacemos cuando el paciente aún no tiene síntomas, porque muchas veces se hace el estudio a los dos días de vida y más o menos antes del mes ya tenemos los resultados. Si el resultado dio normal uno tiene que empezar a realizar los estudios correspondientes y muchas veces en esos primeros días de vida todavía el paciente no comenzó con los síntomas de la enfermedad” y agregó que “entonces en ese momento algo oportuno sería comenzar a actuar tempranamente”.

También mencionó que “muchas veces, esta pesquisa puede dar normal, porque se diagnostica más tardíamente cuando el paciente comienza a tener síntomas relacionados a la enfermedad y de esa manera con ese diagnóstico el tratamiento comienza más tarde” y agregó que “esta enfermedad la empezamos a aprender y a estudiar no hace tantos años, más a menos alrededor de 1989 comenzamos a investigar y a conocer un poco más sobre esta enfermedad. Hace poco que comenzamos a conocerla y se avanzó un montón sobre nuevos tratamientos y con el manejo del pediatra antes no había tanto conocimiento y se daban muertes a edad muy temprana”.

También los “médicos de adultos tuvieron que comenzar a formarse en esta patología, porque llega un momento en que el niño es adulto y va a tener que tener un seguimiento con especialistas de adultos y allí hay que hacer una transición para que el paciente empiece a tratarse como adulto”.

Asimismo la médica dijo que “vamos descubriendo mutaciones nuevas, incluso que generan menos afectación de estas glándulas que anteriormente contaba, ahora pasa que se está detectando la enfermedad en personas adultas y ahora que conocemos un poco más podemos comenzar un tratamiento”.

Trescientos mil dólares

¿Caros? “Estos medicamentos se llaman potenciadores o moduladores, son nuevas drogas, hay distintas, hay tratamientos que son combinados con dos drogas y lo más nuevo que se llama ‘triple esquema’ ese todavía no se está comercializando en Argentina, no llegó al país. El resto de los medicamentos sí los tenemos, distintos laboratorios lo comercializan y el paciente en la edad necesaria y la mutación necesaria que se requiere para poder usar este tipo de medicamentos, se solicita, se pide que comiencen con esta medicación, pero hasta ahora son medicamentos que se están trayendo y luego acá se comercializan” y finalizó “son caros”, el de 300.000 dólares sea probablemente el de “triple esquema, hay otros también caros, pero no en ese valor por mes”.

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