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Cuidados paliativos, una tarea admirable en cuanto a las enfermedades terminales
“Hay que involucrarse todo lo necesario y jerarquizar mucho el autocuidado”, explicó el médico especialista en cuidados paliativos Alejandro Nespral, quien trabaja en Bariloche. Una tarea admirable que tiene aristas en donde en muchos casos “ronda la muerte”.
El Cordillerano: - ¿Cómo comienza en Bariloche la tarea de cuidados paliativos?
Alejandro Nespral: - En la Patagonia empezamos a trabajar hace unos años en todo lo relacionado con los cuidados paliativos, con salidas a la comunidad, se hizo docencia y se organizó un curso (gratuito), que en realidad son 4, ya hicimos el primero, con herramientas básicas en cuidados paliativos con una muy buena convocatoria en base a profesionales que trabajan vinculados a la salud.
E.C.: - ¿Se conoce la actividad?
A.N.: - Hay dos o tres cosas para tener en cuenta, una es que se empieza a conocer más esto de los cuidados paliativos, de esta manera se desmitifica aquello de que esta actividad se desarrolla solo cuando quedan muy pocos días de vida, con casos de cáncer y otras enfermedades, pero también se debe saber que las personas que están en centros de salud o que cuidan ancianos, agentes terapéuticos, también necesitan conocer estas herramientas que brindamos.
E.C.: - ¿Se conoce en profundidad la especialidad?
A.N.: - Existen herramientas muy importantes, por ejemplo en el curso tratamos el tema de cómo dar una mala noticia, sobre personas que están en el final de su vida, cómo acompañar a una familia, cómo atender a un paciente que tiene una enfermedad grave y a los que tienen contacto con esas personas. La otra pata es que las distintas especialidades, incluso aquellos profesionales que salen de la UBA, en medicina, por lo general no tienen conocimiento de los cuidados paliativos, hay poca formación comparada con otras áreas.
E.C.: - ¿Se va progresando?
A.N.: - Afortunadamente cada vez son más los profesionales interesados y la gente también se interesa por conocer más sobre el tema, incluso esto sirve para las atenciones primarias en una salita, en cuanto a enfermedades crónicas.
E.C.: - ¿Y las variantes al momento de dar un mala noticia?
A.N.: - No hay una sola forma de dar una mala noticia, cuando uno tiene que comunicar una complicada enfermedad o cuando uno tiene que informar a una persona que ya tiene una enfermedad que está empeorando, que tiene riesgo de vida y que esa persona pensaba que a partir de un tratamiento estaba mejorando, hay que buscar un equilibrio. Una de las formas del mensaje que damos es que el profesional se tiene que poner en el lugar de la persona que lo va a escuchar. Nosotros siempre pensamos que la comunicación no termina con algo que yo te diga a vos, estamos convencidos que yo tengo que observar cómo reaccionás, es una especie de círculo que cierra cuando vos comprendés la noticia que te estuve dando.
E.C.: - ¿Hay que ser crudo o sutil al informar al paciente o a los familiares?
A.N.: - Si sos un tipo que necesitás que yo te hable de frente, esa es tu forma de ser y si yo te empiezo a dar vueltas te va a caer mal, pero si sos una persona que tiene otro carácter y yo te digo todo de golpe, te hice mal. Entonces, y esto es una metáfora que sintetiza la idea, más allá de las herramientas del cuidado paliativo, además de la medicación como la morfina, el método esencial es la palabra. La palabra para nosotros es como una medicación, lo artesanal de esta tarea es detectar cómo es la otra persona y si te quedás corto está mal y si sos largo también está mal, por eso hacemos mucho hincapié en aprender a comunicar.
E.C.: - ¿Cómo debe actuar el médico que no es especialista en cuidados paliativos?
A.N.: - Si el médico sale del quirófano con cara preocupada a conversar con los familiares, lo primero que tiene que hacer es decirle al familiar la verdad, “está todo bien” por ejemplo, es la forma de empezar la conversación y no crear una angustia por los segundos de espera. Debemos siempre ponernos en el lugar del otro, los cuidados paliativos son un área pendiente de la medicina porque siempre en nuestro trabajo ronda la muerte e insisto, tenemos el deber de comunicar bien.
Actividad multidisciplinaria
El Senado de la República modificó el párrafo cuarto de la Constitución para establecer que toda persona que enfrenta una enfermedad terminal tiene derecho a los cuidados paliativos multidisciplinarios.
No hay nada peor que ver sufrir a un ser querido a causa de una enfermedad en etapa terminal y no poder aminorar sus dolencias para que viva lo mejor posible sus últimos días. El enfermo sufre y sus familiares también.
De acuerdo con cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo, solo el 14% de la población que lo necesita, recibe cuidados paliativos.
El Senado aprobó por unanimidad la Reforma Constitucional que incorpora los cuidados paliativos multidisciplinarios ante enfermedades en situación terminal, limitantes y amenazantes de la vida, así como la utilización de los medicamentos controlados como parte del derecho a la salud.
De esta manera, se modificó el párrafo cuarto constitucional para establecer que toda persona (niños y adultos) tiene derecho a la protección de su salud en condiciones de dignidad.
Por lo que toda persona que sufra de una enfermedad terminal, tiene derecho a la evaluación y el tratamiento correcto del dolor y otros problemas de orden físico y psicosocial.
Muchas personas confunden el término de cuidados paliativos con el del suicidio asistido o eutanasia, por lo que se vuelve necesario aclarar: No se trata de acelerar ni de retrasar la muerte, sino de aliviar el dolor y otros síntomas angustiantes para el enfermo y sus seres queridos.
La OMS precisa que los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados, ya sea de atención práctica y apoyo psicológico a la hora del duelo. Es decir, la asistencia paliativa ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes y su círculo cercano a vivir tan activamente como sea posible, hasta la muerte.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, existe una amplia gama de enfermedades que requieren cuidados paliativos como son las enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34%), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), sida (5,7%) y diabetes (4,6%).
Pero también hay muchas otras afecciones que pueden requerir asistencia paliativa como, por ejemplo, la insuficiencia renal, enfermedades hepáticas crónicas, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, artritis reumatoide, enfermedades neurológicas, demencia, anomalías congénitas y tuberculosis resistente a los medicamentos.
El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos. Los analgésicos opiáceos, entre los que se encuentra la morfina (el cual es un medicamento de uso controlado) son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas.
Por ejemplo, el 80% de los pacientes con sida o cáncer y el 67% de los pacientes con enfermedades cardiovasculares o enfermedades pulmonares obstructivas, experimentarán dolor entre moderado e intenso al final de sus vidas. (Con datos de internaciondomiciliaria.org).
