Es preocupante la situación actual del Centro de Día Esperanza

El Centro de Día Esperanza funciona en nuestra ciudad desde hace más de veinte años, está ubicado en Beschtedt 1878 y recibe en su espacio a niños, adolescentes y adultos con diagnósticos como Trastorno generalizado del desarrollo (TGD), Trastorno de espectro autista (TEA), psicosis y discapacidad intelectual, entre otros.

Se trata de una asociación civil sin fines de lucro con una calidad terapéutica de excelencia sostenida en el tiempo, comenzó como hospital de día pero luego sumó prestaciones de centro educativo terapéutico y de estimulación temprana.

Graciela Heguy es presidenta de la Comisión Directiva y mamá de un joven que asiste a este centro, “es administrado por una asociación de padres, que va rotando en los cargos”, dijo. Había una institución del Estado que cerró sorpresivamente sus puertas entonces las familias se autoconvocaron y decidieron seguir adelante con este proyecto.

Tiene capacidad para aproximadamente 20 pacientes, “unos 10 jóvenes y adultos a la mañana y a la tarde niños o menores de 15 años” detalló. Ana Martínez Infante, directora de la institución detalló la clase de pacientes que concurren, “en principio son con discapacidad mental de moderada a severa, algunos agregan problemas físicos”.

El Centro de Día Esperanza cuenta con un equipo de trabajo muy comprometido y está compuesto por una directora médica fisiatra, una coordinadora psicóloga, acompañadas por un plantel de psicólogos, psicopedagoga, fonoaudióloga, kinesiólogo, profesores de educación física, musicoterapeuta, terapistas ocupacionales, psicomotricista, asistente social y auxiliares.

Hacen actividades individuales y grupales, van a natación dos veces por semana, cuentan con una sala multisensorial modelo, de las cuales solo hay tres en la Patagonia, donación de un particular del extranjero. “Nuestros pacientes no tienen falencias en una sola parte sino que es un conjunto de cosas, en muchos casos con discapacidad física mezclada con la mental, algunos pueden acceder al lenguaje otros no, esa mezcla hace necesario que el abordaje terapéutico sea muy amplio” detalló Graciela.

Esperanza cuenta actualmente con todos esos profesionales y la atención personalizada para cada caso pero mantenerlo en el tiempo tiene un costo muy alto para la institución, “una cosa es que diez pacientes estén con un cuidador y otra muy diferente es que estén a cargo de un equipo donde permanecen juntos pero un profesional los va retirando para sus terapias individuales” detalló. Esa atención personal y terapéutica la convierte en una escuela muy requerida en nuestra ciudad.

Situación económica

Cuentan con un espacio físico que los condiciona para admitir más pacientes, “estamos gestionando un proyecto de ampliación pero no es muy grande, en el grupo de los adultos podríamos recibir un par más y en el caso de la tarde hay cupos”.

“Nos solventamos exclusivamente con lo que nos pagan las obras sociales y Medicina Prepaga por cada paciente, en ocasiones hemos recibido algún subsidio, a veces donaciones incluso hasta de vecinos, por ejemplo una panadería nos daba el pan para el desayuno” comentó Graciela.

No se trata de una institución con fines de lucro, “todo lo que entra sale en sueldos, en el transporte a la pileta y en las actividades de los chicos y un mínimo para los impuestos pero con contamos con ningún otro apoyo”.

La situación económica es muy desalentadora, “ahora por ejemplo tenemos que comprar un bipedestador que es necesario para facilitar la higiene o cambiar al paciente y no contamos con el dinero necesario para la compra”.

Se trata de un aparato por medio del cual se consigue la posición vertical de la persona cuando no puede hacerlo por sus propios medios, mejorando su funcionamiento orgánico.

“Se puede comprar o mandar a hacer, el costo de equipamientos ortopédicos son muy altos, pensá que una silla de ruedas tiene prácticamente los mismos materiales que una bicicleta pero sale cien veces más y así es todo” dijo. Tiene un costo aproximado de $100.000 por lo que están en tratativas para ver si la gente de INVAP que siempre los acompaña, puede construirlo, con el apoyo de amigos del Rotary, aún así, los insumos son caros.

Los pacientes necesitan de esta clase de instituciones de manera permanente, “además cumplimos un fin social y familiar, la rotación de esos pacientes se da lamentablemente cuando quedan sin obra social pero es raro que se les dé el alta”, relató la directora.

Se puede colaborar

Hay muchas maneras de colaborar con esta institución, “la difusión y visibilización son necesarias porque hay mucho por hacer y siempre estamos limitados por lo económico”. Las obras sociales nos demandan una serie de trámites enormes y somos observados desde lo legal y lo administrativo de una manera que nos exige tener nuestra contadora y abogado, eso nos impide contar con tiempo extra para salir a la comunidad, mostrarnos y contar lo que aquí se hace día a día”. Esta situación hace que la misma ciudad desconozca su existencia, impidiendo de esta manera que la ayude les llegue.

El edificio donde funcionan desde hace tanto tiempo es del IPPV, “tenemos la aprobación verbal pero falta la documentación que lo avale, para ampliar los consultorios y hacer un salón de usos múltiples, porque los pacientes de la mañana son grandes y no damos abasto” dijo Graciela.

Son muchas las propuestas que tiene la institución pero están muy condicionados con el espacio.

El día a día en familia con un paciente

La discapacidad produce mucha incertidumbre, uno no sabe qué hacer con su hijo “por ejemplo algo tan simple como llevarlo al dentista no podemos hacerlo, porque el chico no te abre la boca, le asusta el sillón o la luz, no se lava los dientes porque no quiere, entonces por una caries o una limpieza tienen que anestesiarlo completo” describió Graciela.

Hace poco han logrado traer a una odontóloga con un abordaje más amplio, “después de muchas consultas, el chico se sentó y abrió la boca dejándose atender, una mirada diferente y más respetuosa hacia el paciente discapacitado” dijo. A veces la medicina es sumamente dura, “el 17 de mayo vuelve y en esta ocasión vienen tres profesionales que hacen asistencia domiciliaria y rural con este sistema”.

El rol de la asistente social es indispensable en el Centro de Día Esperanza, Liliana Castro es quien, entre otras cosas, acompaña y asesora a los familiares, “hay gente que ya no sabe qué hacer para que su obra social le cubra determinado tratamiento, desconociendo que con un recurso de amparo, lo lograría. Eso trae también sus consecuencias porque después le empiezan a negar o dificultar otros trámites, pero sabemos que es así” comentó la directora.

“Son muchos los frentes que se deben abordar, los plazos y entregas de certificados y estudios, los abogados por la instancia legal y la obra social que dilata los procesos todo lo que puede” dijo Graciela en su rol de mamá.
Zulma es integrante de la Comisión Directiva, tiene tres hijos, uno de ellos con discapacidad “uno se va enfrentando a todo como puede, ahora existe la figura del cuidador domiciliario y eso ayuda, pero no todas las obras sociales los cubren”.

Es por eso que en Esperanza cuentan con una psicóloga externa a los pacientes que hace entrevistas con las familias, “porque a veces necesitamos un acompañamiento para hacer más llevadera la situación, aunque sea canalizar la angustia de situaciones particulares” dijo Graciela. El desconocimiento hace que uno padezca determinadas cosas que quizás podrían evitarse o detalles simples como que no quiera tomar su medicación, en el caso de los adultos, esto es muy difícil.

“Los familiares de pacientes con discapacidades muchas veces nos aislamos, primero por esto de no poder salir, quién se queda con el chico o cómo se hace para sacarlo, la movilidad, el clima, todo afecta, lo económico y los tiempos te determinan el movimiento” aseguró. “Nada ayuda, el mensaje es: ‘Si tenés un hijo discapacitado, jodéte’. Así es como nos sentimos y no creo que sea por desidia sino una decisión de las obras sociales” señaló, indignada.

Futuro incierto

La situación económica y social actual preocupa de sobremanera tanto a la directora como a las integrantes de la Comisión Directiva. “Tal como comentamos, nuestra institución está solventada por las obras sociales, quien las regula y define cuanto corresponde cobrar por cada una de las prestaciones es la Superintendencia de Salud, durante todo el año pasado dio solo un aumento del diez por ciento entonces ¿cómo hacemos ahora para lo que antes a duras penas alcanzaba para cubrir gastos? Esa cuota que reciben por la cobertura de cada paciente, viene estipulada a nivel nacional, “estamos muy preocupados porque nuestro futuro es incierto, ya no sabemos qué hacer para continuar en funcionamiento” describió la directora.

“Todas las instituciones que trabajan con discapacidad están en la misma situación que nosotros, no se ve que haya ninguna intención de cambio o al menos eso es lo que percibimos”, aseguró Martínez Infante.

Susana Alegría