Juntas firmas para que aprueben ley que beneficie a pacientes que padecen fibrosis quística

Los padres de un bebé de 13 meses, al cual le detectaron fibrosis quística, impulsaron en Bariloche la reunión de firmas en el marco de una campaña nacional que exige aprobar la ley que beneficia a los pacientes con este padecimiento.

El padre del bebé, Juan Ignacio Olmedo, habló con el programa radial Tomatelo con calma, e informó que el proyecto está en la Cámara de Diputados y exigen que se trate este año para que no pierda estado parlamentario.

“Esto ya lleva varios años de padres autoconvocados, más que nada en la Capital y hace unos días nos empezamos a comunicar, hay una movida de mucha gente” dijo.

Mencionó que un hombre que perdió a sus hijos por la enfermedad, recorrerá el país en bicicleta para hacer una recolección simbólica de las planillas con las firmas, para luego llevarlas al Congreso de la Nación.

“No es solamente por la cobertura médica, que tiene un costo altísimo” indicó Olmedo. “Lo que busca la ley es regular la cobertura de los medicamentos, pero también poder dar acceso a los derechos como educación, el trabajo y el transporte”, agregó.

En su caso, “tenemos una buena prepaga pero así y todo nos está costando muchísimo conseguir medicamentos y que nos cubran al 100%. Las enzimas son caras, hay nebulizadores especiales, la kinesióloga tiene que venir a casa”, afirmó.

La enfermedad

Juan Ignacio explicó que “la enfermedad es genética, no tiene cura, es progresiva y potencialmente letal. El promedio de vida en Argentina es de 30 años, pero en Europa es de 40”.

“La mayoría, a los 18 años empieza con fallas pulmonares, por lo que requieren un trasplante” precisó. Según señaló, “el diagnóstico temprano es fundamental porque uno puede empezar a tomar conductas para mantener el pulmón en una condición óptima”.

Cómo firmar

Hay planillas en el hospital, en todas las salitas de salud de Bariloche, en la veterinaria Ruta 40, en la chocolatería Rapa Nui y en el hostel ubicado en Mitre al 1300.

También se pueden comunicar al Facebook de Roy Luengo, al correo electrónico [email protected], o al WhatsApp 2944207508.

En total se deben reunir un millón de firmas. Quienes firmen tienen que ser mayores de 18 años y tener domicilio en Río Negro.