Los Cuidados Paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y de su entorno familiar

El Cordillerano dialogó con Alejandro Nespral, uno de los conferencistas que estará presente el lunes, presidente de la fundación y pediatra del equipo de Cuidados Paliativos del hospital zonal Bariloche, para ampliar información acerca de las actividades que desarrollan a diario en Bariloche.

El servicio de Cuidados Paliativos en el hospital se creó hace un poco más de tres años, fue el primero de Bariloche y la región, teniendo en cuenta que en Viedma ya lleva 15 años. 

Está conformado por un equipo interdisciplinario compuesto por un pediatra, un médico clínico, una psicóloga y una enfermera, atendiendo desde bebés hasta ancianos con enfermedades limitantes para la vida. “En Paliativos, con esas personas intentamos dar respuesta a las múltiples necesidades que generan este tipo de enfermedades”, dijo Nespral. Puede ser cáncer, de tipo neurológico, congénitas, metabólicas entre otras.

“Es muy grande lo que estas enfermedades generan, tanto a nivel físico (dolor), como emocional, espiritual y social. Nuestra tarea es acompañar a estas personas y a sus familias, sin importar en qué momento de la enfermedad estén y del pronóstico que tengan, trabajamos básicamente cuando la necesidad está”.

Es para mejorar la calidad de vida, síntomas y sufrimientos que generan estas enfermedades.

Amplia cobertura

El doctor aclara que creer que los paliativos sólo se utilizan en la etapa final de la vida es un error, “eso le quitaría la posibilidad de atenderse a todos los que están pasando por otros momentos o problemas graves”.

“Atendemos casos de pacientes que hace una hora se enteraron que tenían cáncer, quizás todavía no tenga dolor, pero la familia es un caos, ahora está preocupado o asustado, si es el sostén de familia las preocupaciones lo superan, todo eso sólo sabiendo la enfermedad que tiene”.

Por eso se corren del pronóstico y de etapas, simplemente hablar de necesidades, apenas surgen, ya tienen trabajo por hacer. Contención tanto al paciente como a su familia es la premisa.

La mira en el cuidado

“Algunos de nuestros pacientes se curan, pero nuestra mira y objetivo está en el cuidado, ver cómo podemos hacer para que te sientas mejor”, comentó.

Funciona en el sector más antiguo del hospital zonal, ingresando por Moreno a mano derecha. Atienden tanto a pacientes de esa institución pública como a pacientes de centros privados, en algunos casos, cuando pueden visitan los domicilios y las escuelas donde asisten pacientes o familiares.

Una relación fuerte

“Nuestro trabajo pisa fuerte en lo que es la relación, creamos vínculos sin perder el lugar de cada uno, soy de los que piensan que conviene involucrarse mucho siempre y cuando se sepa cómo hacerlo, contando con las herramientas necesarias”. No alcanza con el amor que se le pueda dar a un familiar enfermo, es necesario aprender a cuidarlo en la situación que esté viviendo.

“Muchas veces nos llaman en la etapa final de la enfermedad y no es bueno, por eso se habla de la intervención temprana de los cuidados paliativos. Lo que intentamos es acompañar desde el primer momento de conocido el diagnóstico, para que apenas surja la necesidad, ya estemos en contacto, ya nos conozcamos”, explicó.

Momentos muy duros

Hay un antes y un después cuando llega la noticia de una enfermedad grave, las estructuras se caen y todo pasa a tener otra importancia. “Gran parte de la medicina sólo actúa cuando ya tiene un diagnóstico, pero si vos tenés la sospecha de una enfermedad grave, tengo que comenzar a ocuparme”, señaló. “Porque seguramente tenés dolor o algún síntoma, estás durmiendo mal, preocupado, seguramente no sabés qué hacer con tu familia, entonces ya te podemos ayudar”, agregó.

Dos palabras que paralizan: cáncer y muerte

“Lo primero que necesita una persona que está pasando por eso, es información precisa, en nuestros consultorios hablamos mucho de la muerte, a veces porque lo trae la persona y a veces porque sacamos el tema nosotros”. Antes el tema tabú era el sexo, ahora es la muerte, si vos querés hablar de la muerte ¿dónde lo hacés? En un café con amigos es mala onda, con tu familia los entristeces, ¿entonces?

Es por ello que otro de los proyectos que están a punto de poner en marcha es ir a hablar del duelo en las escuelas, adaptándose al lenguaje de los chicos, no es lo mismo tercer grado que quinto año. “Es muy importante informarse, ¿se sabe que el 70 por ciento de los chicos que tienen cáncer se curan?, no se sabe. Hay otros tipos de cáncer que en realidad se han convertido en enfermedades crónicas, digamos que es una bolsa de 100 enfermedades distintas”, comentó Nespral. “Cuando existe la posibilidad de que alguien se muera, hay que hablar de eso”.
Comentó que “muchas veces en las reuniones familiares que realizan, no está presente el que sufre la enfermedad, porque es necesario enseñarle cómo hablar del tema, sobre todo con los más chicos”.

“La muerte es noticia a diario, por accidentes o situaciones de violencia, pero nunca es noticia porque una anciana se murió en su hogar rodeada de sus nietos y es un notición, porque se murió en su casa, como ella quería, con una vida plena rodeada de seres queridos”, dijo.
“Por eso decimos que los paliativos son contraculturales, porque venimos a hablarle a la gente de algo que no están acostumbrados”, definió.

Cuidados mal direccionados

El profesional comentó que a veces no se le quiere decir al paciente la enfermedad que tiene o él no quiere que lo sepa su entorno, es una actitud de protección y de cuidado, pero mal direccionado. "Muchas veces nuestro trabajo es hacer que esos miedos, impulsados por el amor, desaparezcan con el diálogo”.

Charlas en las escuelas

“Tenemos dos espacios de trabajo, uno es el hospital y otro es la fundación, cuyo objetivo principal es promover los cuidados paliativos. Uno de los proyectos es llevar el duelo y la muerte a las escuelas a través de talleres y de asesorías, cuando sucede un caso de un docente o alumno, los acompañamos y vemos cómo dar una respuesta”. Agregó que “también estamos preparando una obra teatral para llegar a la gente por medio del arte”.

Cáncer infantil

Consultado acerca de si se ha acrecentado la cantidad de casos de cáncer en niños en Bariloche, el profesional dijo ser un tema muy amplio de abordar y desde diferentes puntos. “Especialmente este primer trimestre del año hubo casi la misma cantidad de casos que suele haber en nueve meses, pero en sí mismos son sólo números, y hay que verlo a gran escala, cuando termine este año miraremos y quizás veamos que hubo muchos casos al principio del año y después casi nada”.

“En este año hay 15 nuevos casos que se suman a los que vienen con cáncer del año anterior, está dentro de los parámetros normales por número de población”, teniendo en cuenta que Bariloche es cabecera de Región Sanitaria, no todos los casos son locales. 

De todas maneras sacar esa clase de conclusiones ahora sería muy apresurado, porque son cifras que se analizan terminado el año.

Trabajar a diario en Cuidados Paliativos es algo muy especial y la carga emocional puede llegar a ser muy grande. “De manera aislada no podríamos existir, sí o sí hay que trabajar en equipo, nos apoyamos mutuamente, no es que se puedan entrenar las emociones, pero te entrenás para seguir siendo útil. Recuerdo cómo quedaba yo hace algunos años y veo cómo quedo ahora en una situación similar, ahí noto la diferencia del aprendizaje”, dijo para finalizar.

Que sea un servicio más reclamado

En Argentina, de diez personas que necesitan cuidados paliativos, sólo una accede al equipo de trabajo. “¿Por qué no llegan los otros nueve?, por desconocimiento, por los mitos, porque los médicos de cabecera no lo sugieren, falta de comunicación en general, teniendo en cuenta que en nuestro país esta clase de cuidados son un derecho”.

Muchas veces se escucha que una persona se murió sintiendo mucho dolor o solo en una cama de hospital. Al respecto, Alejandro Nespral dijo: “¿Por qué se murió así? Culturalmente se da por sentado que el cáncer te tiene que doler, que la familia si o si tiene que terminar agotada, entonces estamos en un paso anterior a utilizar ese derecho que tenemos, directamente lo desconocemos”.

“Cuidados Paliativos es una especialidad médica en Salud pero no es como las otras, uno no va al traumatólogo y el doctor te explica cómo trabaja, nosotros sí, te explicamos cuál es la ayuda que vas a recibir”.

La charla

Será el 10 de abril a las 17.30 horas en la Biblioteca Sarmiento. La conferencia busca aumentar el nivel de conocimiento de todos, cada uno tiene que saber lo que le corresponde hacer según el lugar que ocupa en el asunto.

Estará presente el doctor Enric Benito, coordinador del programa de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares, España, y referente y conferencista internacional en esta temática, especialmente en lo que se refiere a la esfera de la espiritualidad relacionada a los cuidados paliativos.

La actividad está organizada por la fundación local en conjunto con el Hospice Buen Samaritano, de Pilar, provincia de Buenos Aires. Participarán de la charla el doctor Matías Najún, coordinador médico del Hospice y referente nacional del movimiento hospice, y el doctor Gustavo De Simone, uno de los médicos pioneros para el desarrollo de los cuidados paliativos en nuestro país. Entrada libre y gratuita.