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Primero Persona, ¿Cómo lo hacen?

Es el diario de viaje de un pediatra paliativista hacia el interior de sí mismo. Utilizando el relato y la reflexión como aliados intentará encontrar alguna respuesta a las tantas preguntas que irán aflorando en su actividad profesional.

Por Javier Gallo*

Es un proyecto narrativo creado con y para la Fundación IPA -Ideas Paliativas en Acción- de Bariloche (fundacionipa.org) la cual se dedica a la promoción y difusión de los cuidados paliativos.

La puerta blanca de la habitación-universo de Rodrigo está plagada de stickers que pegaron sus hermanos; peluches en las repisas, retratos familiares de algún lejano verano donde todos ríen a carcajadas y el sol quema parte de la foto; inconfundible olor a hospital en el cuarto de un niño de 7 años. Mis registros sensoriales recalculan ante esta información difícil, tan difícil de asimilar. Muchas gasas y cajas de solución fisiológica. El sonido de la bomba de leche que lo alimenta artificialmente se cuela suave como un mantra en la tranquilidad de la mañana.

¿Cómo lo hacen? Me pregunto una y mil veces.

¿Cómo es posible tener fuerzas para despertar cada mañana sabiendo que a tu hijo gravemente enfermo lo espera la muerte de acá a unos años, meses, días?

¿Cómo se hace para no sucumbir y dejarse caer ante tanto dolor?

Trabajar en cuidados paliativos implica intentar dar una mano a personas y familias que atraviesan situaciones complejas por enfermedades graves y ayudar desde este enfoque médico-filosófico de vida a que el transitar de los días sea con el menor dolor y padecimiento posible. Sin embargo, cada vez que estoy ante una situación de éstas me hago estas preguntas, una y otra vez…

Julián y Carla se empujan alborotados. Pelean por ser los primeros en darle el beso de buenos días a su hermano antes de partir hacia el colegio. Rodrigo agita sus ojos de emoción.

Que un niño, a pesar de las limitaciones que le impone una enfermedad, pueda ejercer su rol de nieto- hijo- hermano es un gol de media cancha antes de empezar el partido. Compartir nuestros saberes teóricos con estas familias, aliviar el dolor y ayudar a transitar el sinuoso e incierto camino hacia un final de vida -en gran parte de los casos- prematuro, conlleva como valor agregado un enorme aprendizaje para  nosotros los paliativistas. Cada paciente, padre, madre, hermano, amigo, abuelo, abuela que acompañamos nos enseña que el amor es el único motor inagotable para conectar con la vida ante tanto padecer. La fuente. Una energía superior que todo lo arrasa.

Lo primero que hace su mamá cuando regresa a su casa luego de un largo día laboral es ir a la habitación de Rodrigo a llenarlo de besos. A su hijo se le ilumina la cara. Le cuenta los detalles de su jornada mientras se saca los zapatos y calienta agua para el té. Comparten cómplices esos momentos de intimidad de forma religiosa.

Evidentemente solo así es posible no paralizarse ante tanto sufrimiento.

*Pediatra especialista en cuidados paliativos pediátricos y escritor.

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